 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
|
|
 |
 |
  |
 |
.
Riportiamo un primo elenco degli eventi e/o manifestazioni organizzate per la II° giornata nazionale delle malattie rare.
Vi invitiamo a prendere contatto con gli organizzatori per partecipare numerosi e collaborare attivamente per la buona riuscita delle manifestazioni.
In allegato trovate il programma degli eventi stampabile.
| 28 FEBBRAIO
2009: GIORNATA DELLE MALATTIE RARE FOCUS 2009 - PUBLIC CARE: A PUBLIC AFFAIR! Sotto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica e con i Patrocini di: - FISM, Federazione delle Società Medico Scientifiche Italiane - FNOMCEO, Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e Odontoiatri - Orphanet Italia - Provincia di Roma - Regione Lazio - SIGU, Società Italiana di Genetica Umana |
|
|---|---|
| La LEGA PALLAVOLO serie A partecipa alla giornata dedicata alle malattie rare! DOMENICA 1 marzo 2009, la nazionale di PALLAVOLO MASCHILE scenderà in campo per la giornata delle malattie rare 2009 – nei rispettivi palazzetti dello sport delle città di: CUNEO – PIACENZA – MONTICHIARI (BS) – MACERATA (MC)
– FORLI’ (FO) - VERONA |
|
| ELENCO degli EVENTI e DELLE PIAZZE COINVOLTE (aggiornato al 23 gennaio 2009) | |
| LAZIO | -Roma, 26/27/28 febbraio 2009
- SEMINARIO “CONOSCERE PER ASSISTERE” rivolto a professionisti
in ambito pediatrico e di medicina dell’adulto (accreditamento
ECM) PROMOSSO da UNIAMO FIMR onlus in collaborazione con FARMINDUSTRIA,
le società scientifiche SIMG, SIP e le Federazioni FIMMG e
FIMP. |
| PIEMONTE | - Torino, 28 febbraio 2009 – Piazza
San Carlo, Stand informativi e spettacoli vari (referente Sig. Luigi
Bonavita – Ass. Ita. Niemann Pick – 348 3613765, bonavita.luigi@niemannpick.org) |
| LIGURIA | - Genova (referente Sig.ra
Eva Pesaro – Ass. AISP – info@sindromedipoland.org) |
| LOMBARDIA | - Milano, 28 febbraio 2009
– Convegno promosso dalla Regione Lombardia (programma in via
di definizione) - Bergamo, 28 febbraio 2009 –Stand informativo (referente Sig. Paolo Chiandotto – Progetto Alice SEU - info@progettoalice-seu.org) |
| SICILIA | - Catania, 28 febbraio 2009
– Stand informativo c/o magazzino Auchan di San Giuseppe Alla
Rena (referente Sig. Salvatore Canigiula – Ass. AISP - cell. 3472486165, salvo.canigiula@credit.tin.it) - Palermo, 28 febbraio 2009 – Stand informativo c/o ospedale (referente Sig.ra Carmen Salamone Associazione Italiana IRIS tel. 091 2530254 ) |
| SARDEGNA | - Cagliari, 28 febbraio 2009
– Stand informativo (referente Sig. Massimo Rodriguez Associazione
Italiana Sindrome di Williams – cell. 3358108805) - “Progetto RarInsieme 2009" – con coinvolgimento degli Enti locali e delle scuole. Alcune delle sedi in programma: Alghero, Santa Maria Navarrese, Tortoli, Bosa, Ales, Lunamatrona, Sanluri, Terralba, Mogoro, Cagliari, Oristano, Mamoiada, Jerzu, Palmas Arborea, Santa Giusta,Villasor, Elmas, Villaputzu, Sassari (referente Sig.ra Emanuela Serra – Ass. Sindrome di Crisponi e Malattie Rare - 347 6743189, presidente@sindromedicrisponi.it) |
| CAMPANIA | -Napoli (referente Antonella
Diana – Ass. L’APE onlus – antodiana@libero.it) |
| TRENTINO ALTO ADIGE | - Trento
28 febbraio 2009, programma in via di definizione (referente
Rina Middonti, Ass. VITARTE – cell: 333 1322245, e-mail: info@arkaweb.eu) -Bolzano (referente Luigina Galler, Ass. Sind. X Fragile – cell: 338 5947657, e-mail: xfragileluigina@infinito.it) |
| EMILIA ROMAGNA | - Modena,
28 febbraio 2009 - Mattino:
CONVEGNO APERTO ALLE SCUOLE, “RARE”: INSTALLAZIONE MULTIMEDIALE,
Punto informativo in Via Emilia Centro – Pomeriggio:“RARE”:
INSTALLAZIONE MULTIMEDIALE, DJ set, Punto informativo in Via Emilia
Centro – Sera: “RARE”:
INSTALLAZIONE MULTIMEDIALE, CONCERTO JAZZ. - Bologna, 28 febbraio 2009 – incontro informativo c/o il comune di Bologna – seguiranno visite guida |
| ABRUZZO | - L’Aquila,
28 febbraio 2009 – Stand informativo , zona “portici”
vicino all’ex Centro Turistico Gran Sasso, in Corso Vittorio Emanuele
(referente Alessandra Maimone, Ass. AISME – cell. 368 969848,
e-mail: aisme@interfree.it) |
| TOSCANA | - Grosseto, 28 febbraio 2009 - Convegno Informativo sulle Malattie Rare. Info Associazione A.MA.RE. Referente: CINZIA MAZZUOLI a.ma.re@alice.it - San Giovanni Valdarno (AR) – cena di solidarietà della Fondazione Giuseppe Tomasello (referente Silvia Vinchesi info@giuseppetomasello.it, www.giuseppetomasello.it) |
| VENETO | - Venezia, 28 febbraio 2009 – Stand informativo in Campo San Bartolomeo (referente Sig.ra Renza Barbon Galluppi tel. 041-2410886 – cell. 3385893898) - Padova, 28 febbraio 2009 - Mattino: incontro/convegno con i referenti tecnici dell’Aerea Vasta per le malattie rare (in via di pianificazione) - Pomeriggio: allestimento stand informativi in “corte e liston” con Concerto Gospel (referente Sig. Michele Del Zotti – Ass. It. Immunodeficienze Primitive michele_delzotti@libero.it cell. 3292249064) - Vicenza, 28 febbraio 2009 – Stand informativo c/o ospedale San Bortolo (referente Sig.ra Cinzia Sacchetti cell. 3487259450 cinzia@afadoc.it) |
|
|
ulteriori informazioni le trovate: |
