 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
 |
|
|
 |
 |
  |
 |
.
L'Indagine di Cittadinanzattiva è stata presentata oggi a Roma nel corso di un evento che ha ricevuto il patrocinio del Senato della Repubblica.
Un tortuoso percorso ad ostacoli, dal momento della diagnosi
e per tutto l'iter della malattia. Su tutto domina il fattore tempo e il fattore
denaro, con gravi ripercussioni sulla salute dei cittadini. Si attendono anche
sette anni per giungere alla diagnosi, e si spende fino a 7000 euro l'anno
per curarsi. Ed accedere alle cure innovative è quasi un miraggio.
Sono alcuni elementi tracciati dal I Rapporto sulle malattie rare di Cittadinanzattiva-Tribunale
per i diritti del malato, in collaborazione con le associazioni di pazienti,
la Federazione dei medici di medicina generale e in partnership con Celgene.
. . .
Tra gli ostacoli più sentiti, il riconoscimento dell'invalidità
civile e la disparità di trattamento tra pazienti a seconda del luogo
di residenza.
Potete leggere l'articolo completo direttamente sul sito di cittadinanza attiva
Iin allegato trovate il report "Malattie rare. Le associazioni di pazienti: risorsa per progettare nuovi interventi", redatto grazie anche al contributo della nostra associazione.
