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Riportiamo in queste news la lettera che la nostra presidente ha fatto pervenire alla segreteria di Telethon: è vero che Telethon è una organizzazione che lavora per raccogliere fondi in grado di finanziare progetti di ricerca sulle malattie genetiche e la mastocitosi, pur essendo causata dalla mutazione di un gene, per quanto ne sappiamo fino ad oggi, non è genetica nel senso di ereditaria, ma ... ne siamo proprio sicuri? Sappiamo invece che esistono alcuni casi di familiarità: casi rari..., ma anche noi malati, dopotutto, siamo rari e forse siamo proprio così rari perchè la malattia è poco conosciuta e diagnosticata!
Magari un "piccolo progetto di ricerca" con qualche "spicciolo" dei 347 milioni di euro raccolti in 17 anni potrebbero far fare "grandi passi" per la conoscenza e l'individuazione di una cura per la mastocitosi.
Buongiorno,
mi chiamo Paola Silvestrini e sono la Presidente della ASIMAS, ASSOCIAZIONE
ITALIANA MASTOCITOSI.
Credo che conoscerete già la malattia che oltre ad affliggere circa
800 persone in tutta Italia, colpisce direttamente anche la sottoscritta...sono
a conoscenza che la RIMA RETE ITALIANA MASTOCITOSI, in passato vi ha inviato
una relazione in merito a questa patologia, per essere inserita in quelle
da Voi già tutelate e aiutate.
Purtroppo sono stata informata di un vostro parere negativo
alla richiesta della RIMA, e questo mi fa molto dispiacere
perchè i nostri malati oltre ad essere veramente dimenticati dalla
Sanità Italiana (ad oggi la mastocitosi non è stata ancora inserita
nei LEA), non possono neppure godere della vostra preziosa assistenza.
E' intenzione del direttivo dell'Associazione che presiedo, richiedere un
colloquio con un vostro responsabile, alfine di poter capire i motivi del
vostro diniego alla richiesta della RIMA, e magari approfondire insieme i
veri e gravi aspetti della malattia.
Non voglio dilungarmi, rimango in attesa di un vostro riscontro, potete contattarmi
al 3349658214 oppure a questo indirizzo mail.
Ringraziandovi per l'attenzione prestatami, cordialmente
Paola Silvestrini
Paola Silvestrini
Presidente della ASIMAS
Associazione Italiana Mastocitosi
