La nostra associata Laura ha organizzato una serata di beneficenza splendidament
riuscita che, oltre a raccogliere fondi da destinarealla ricerca, si è
rilevata utile anche per diffondere informazioni sulla nostra rara malattia
e sui problemi che comporta anche grazie alla pubblicazione sul giornale L'arena
di Verona di un articolo che riportiamo di seguito.
Un sentito ringraziamento a Laura e a tutti coloro che hanno partecipato: malati, parenti, amici e simpatizzanti e particolarmente alle nostre care dottoresse Roberta e Patrizia che in ogni occasione sentiamo sempre vicine col il loro efficientissimo staff.