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Messaggio
della Signora Clio Napolitano
in occasione della Prima Giornata Europea delle Malattie Rare – 29 febbraio
2008
In occasione della “Prima Giornata Europea delle Malattie Rare”
vorrei esprimere a tutti voi che aderite alla Federazione Italiana Malattie
Rare – UNIAMO, all’Organizzazione Europea EURORDIS e comunque
a tutte le Associazioni che si occupano di Malattie Rare il sentimento di
profondo apprezzamento per l’opera che svolgete a sostegno dei malati
e delle loro famiglie.
Aiutare a diffondere la conoscenza delle malattie rare – come voi fate
– può accorciare i tempi della Diagnostica e favorire quindi
la ricerca di terapie adeguate. La vostra attività di indirizzo nel
segnalare i presidi sanitari competenti e le terapie idonee è di sostanziale
aiuto per orientare tempestivamente le persone affette da malattie rare e
le loro famiglie, in particolare per quelle malattie che non possono ancora
contare su reti di informazione e sostegno. È importante la promozione,
che voi praticate, di contatti e relazioni tra malati e famiglie che condividono
lo stesso problema: la malattia, in particolare la malattia rara, rischia
di produrre una capsula di isolamento sociale, dalla quale è necessario
uscire per non sommare problema a problema.
È
quindi decisiva la vostra attività di sensibilizzazione e di pressione
sulla sanità pubblica e sull’industria farmaceutica affinché
si investa nella ricerca al fine di produrre nuovi farmaci che rappresentano
la speranza dei malati. È importante che voi proponiate di inserire
nell’agenda pubblica l’obiettivo “Malattie Rare: una priorità
di salute pubblica”. È altresì utile che a questa pressione
sulla sanità pubblica si aggiunga l’impegno a sollecitare l’erogazione
di fondi provenienti da fondazioni e da enti privati.
Pochi riflettono sul fatto che le malattie rare coinvolgono, nel loro insieme,
milioni di persone in Italia, in Europa e nel mondo. La vostra attività
ha quindi una grandissima rilevanza sociale e credo sia ragione di soddisfazione
il fatto che lo scorso dicembre la stessa Commissione Europea abbia elaborato
una bozza di comunicazione sulle Malattie Rare.
Certa del pieno successo di questa Prima Giornata Europea dedicata alle malattie
rare, che quest’anno ricorre il 29 febbraio, “Un giorno raro per
persone molto speciali”, Vi auguro di cuore di ricevere l’attenzione
e il sostegno che pienamente meritate.
