{"id":5896,"date":"2026-03-03T19:25:38","date_gmt":"2026-03-03T18:25:38","guid":{"rendered":"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/?p=5896"},"modified":"2026-03-03T19:28:15","modified_gmt":"2026-03-03T18:28:15","slug":"intervista-a-salvatore-per-la-campagna-vite-rare-nella-giornata-mondiale-delle-malattie-rare","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/intervista-a-salvatore-per-la-campagna-vite-rare-nella-giornata-mondiale-delle-malattie-rare\/","title":{"rendered":"Intervista a Salvatore per la campagna &#8220;Vite rare&#8221; nella Giornata Mondiale delle Malattie Rare"},"content":{"rendered":"<p data-start=\"0\" data-end=\"437\"><img loading=\"lazy\" class=\"alignnone wp-image-5898\" src=\"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/salvatore-intervista-malattie-rare.png\" alt=\"Intervista a Salvatore - Giornata Mondiale delle Malattie Rare\" width=\"400\" height=\"438\" srcset=\"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/salvatore-intervista-malattie-rare.png 1222w, http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/salvatore-intervista-malattie-rare-274x300.png 274w, http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/salvatore-intervista-malattie-rare-935x1024.png 935w, http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/wp-content\/uploads\/2026\/03\/salvatore-intervista-malattie-rare-768x841.png 768w\" sizes=\"(max-width: 400px) 100vw, 400px\" \/><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Mi chiamo Salvatore, ho 60 anni e vivo a Pisa, dove lavoro come tecnico di laboratorio biomedico presso la SOD di Microbiologia dell\u2019Azienda Ospedaliero-Universitaria. Qualche anno fa ho ricevuto una diagnosi che ha cambiato profondamente la mia vita: mastocitosi sistemica indolente. Ho scelto di raccontare il mio percorso per contribuire a far conoscere meglio questa malattia rara, ancora poco nota e spesso difficile da individuare.<\/p>\n<p data-start=\"439\" data-end=\"881\">&nbsp;<\/p>\n<p data-start=\"439\" data-end=\"881\">Ripensando ai primi segnali, mi rendo conto che i sintomi erano presenti gi\u00e0 da molto tempo. Circa dodici anni fa, per\u00f2, sono diventati pi\u00f9 intensi e frequenti. I disturbi principali riguardavano l\u2019apparato gastrointestinale: episodi improvvisi di diarrea, crampi addominali anche molto dolorosi, un malessere difficile da spiegare. A questi si aggiungevano alcune lesioni cutanee, del tutto asintomatiche, comparse in diverse zone del corpo.<\/p>\n<p data-start=\"883\" data-end=\"1430\">&nbsp;<\/p>\n<p data-start=\"883\" data-end=\"1430\">\u00c8 iniziato cos\u00ec un lungo periodo di visite e accertamenti. Ogni specialista ha interpretato i miei disturbi alla luce della propria competenza: per i gastroenterologi si trattava di sindrome dell\u2019intestino irritabile; per i dermatologi, di dermatite atopica. Nessuno, per\u00f2, ha collegato tra loro i vari sintomi, considerandoli come possibili manifestazioni di un\u2019unica condizione sistemica. Con il tempo ho capito quanto la mastocitosi sia complessa e capace di coinvolgere organi e tessuti diversi, rendendo la diagnosi particolarmente insidiosa.<\/p>\n<p data-start=\"1432\" data-end=\"2048\">&nbsp;<\/p>\n<p data-start=\"1432\" data-end=\"2048\">La svolta \u00e8 arrivata quasi per caso, tre anni fa. Mi sono sottoposto a una colonscopia per il sospetto di colite eosinofila, ma l\u2019esame istologico ha evidenziato un\u2019elevata presenza di mastociti. Da l\u00ec \u00e8 partito l\u2019iter di approfondimento che ha portato alla diagnosi definitiva di mastocitosi sistemica. La biopsia osteomidollare ha confermato il quadro clinico, e successivamente ho effettuato ulteriori valutazioni specialistiche, tra cui quelle allergologica, dermatologica ed endocrinologica. Proprio durante quest\u2019ultima \u00e8 emersa anche un\u2019osteoporosi avanzata per la mia et\u00e0, probabilmente legata alla malattia.<\/p>\n<p data-start=\"2050\" data-end=\"2667\">&nbsp;<\/p>\n<p data-start=\"2050\" data-end=\"2667\">Ricevere la diagnosi \u00e8 stato un momento difficile, per me e per la mia famiglia. La rarit\u00e0 della patologia e le limitate opzioni terapeutiche disponibili ci hanno fatto sentire disorientati e spaventati. Un supporto fondamentale \u00e8 arrivato dall\u2019<span class=\"hover:entity-accent entity-underline inline cursor-pointer align-baseline\"><span class=\"whitespace-normal\">ASIMAS<\/span><\/span> \u2013 Associazione Italiana Mastocitosi \u2013 e dalla sua presidente, che ci ha fornito informazioni chiare e indicazioni preziose sui centri di riferimento. Grazie a questo orientamento ci siamo rivolti al Centro per la mastocitosi dell\u2019<span class=\"hover:entity-accent entity-underline inline cursor-pointer align-baseline\"><span class=\"whitespace-normal\">Ospedale di Careggi<\/span><\/span> di Firenze, dove abbiamo trovato competenza, attenzione e umanit\u00e0.<\/p>\n<p data-start=\"2669\" data-end=\"3029\">&nbsp;<\/p>\n<p data-start=\"2669\" data-end=\"3029\">Oggi faccio parte anch\u2019io del direttivo di ASIMAS e mi impegno attivamente per sostenere altre persone che stanno affrontando lo stesso percorso. Credo fortemente nell\u2019importanza dell\u2019informazione e della condivisione: sapere di non essere soli, potersi confrontare con chi vive esperienze simili e accedere a professionisti preparati fa davvero la differenza.<\/p>\n<p data-start=\"3031\" data-end=\"3407\">&nbsp;<\/p>\n<p data-start=\"3031\" data-end=\"3407\">In questi anni ho imparato quanto sia essenziale ascoltare il proprio corpo e non accontentarsi di spiegazioni che non chiariscono completamente ci\u00f2 che si sta vivendo. Chiedere un secondo parere, rivolgersi a centri specializzati nelle malattie rare e cercare il supporto delle associazioni pu\u00f2 ridurre i tempi della diagnosi e migliorare sensibilmente la qualit\u00e0 della vita.<\/p>\n<p data-start=\"3409\" data-end=\"3695\">&nbsp;<\/p>\n<p data-start=\"3409\" data-end=\"3695\">La mastocitosi \u00e8 una patologia cronica e rara, ma non deve diventare sinonimo di rinuncia. Significa piuttosto acquisire consapevolezza, imparare a gestire la malattia e costruire un equilibrio nuovo, con il sostegno dei propri cari e di una rete di professionisti e pazienti informati.<\/p>\n<p data-start=\"3697\" data-end=\"4036\">&nbsp;<\/p>\n<p data-start=\"3697\" data-end=\"4036\">Continuare a parlarne \u00e8 fondamentale: aumentare la formazione tra gli operatori sanitari e promuovere la diagnosi precoce pu\u00f2 evitare ad altri un percorso lungo e faticoso come il mio. Ogni testimonianza contribuisce ad accrescere la consapevolezza collettiva e a ridurre il ritardo diagnostico che ancora caratterizza molte malattie rare.<\/p>\n<p data-start=\"4038\" data-end=\"4293\" data-is-last-node=\"\" data-is-only-node=\"\">&nbsp;<\/p>\n<p data-start=\"4038\" data-end=\"4293\" data-is-last-node=\"\" data-is-only-node=\"\">Se la mia esperienza potr\u00e0 aiutare anche solo una persona a riconoscere prima i segnali o a sentirsi meno sola, allora questo racconto avr\u00e0 raggiunto il suo obiettivo. Insieme, attraverso informazione e collaborazione, possiamo davvero fare la differenza.<\/p>\n<p data-start=\"4038\" data-end=\"4293\" data-is-last-node=\"\" data-is-only-node=\"\">&nbsp;<\/p>\n<p data-start=\"4038\" data-end=\"4293\" data-is-last-node=\"\" data-is-only-node=\"\">&nbsp;<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&nbsp; Mi chiamo Salvatore, ho 60 anni e vivo a Pisa, dove lavoro come tecnico di laboratorio biomedico presso la SOD di Microbiologia dell\u2019Azienda Ospedaliero-Universitaria. 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