{"id":5395,"date":"2025-02-02T18:54:41","date_gmt":"2025-02-02T17:54:41","guid":{"rendered":"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/?p=5395"},"modified":"2025-02-02T18:55:38","modified_gmt":"2025-02-02T17:55:38","slug":"mastocitosi-sistemica-dagli-esperti-un-decalogo-per-migliorare-la-gestione-clinica","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/mastocitosi-sistemica-dagli-esperti-un-decalogo-per-migliorare-la-gestione-clinica\/","title":{"rendered":"Mastocitosi sistemica: dagli esperti un decalogo per migliorare la gestione clinica"},"content":{"rendered":"

Grazie a chi si impegna ogni giorno per la mastocitosi<\/h3>\t\t\t

La mastocitosi \u00e8 una malattia rara e complessa, che ancora oggi presenta molte sfide sia per i pazienti che per il personale medico. La diagnosi spesso arriva con ritardi significativi, la gestione richiede un approccio multidisciplinare e la qualit\u00e0 della vita di chi convive con questa patologia pu\u00f2 essere profondamente compromessa. \u00c8 proprio per questo che vogliamo dedicare un ringraziamento speciale a tutti i clinici che, con passione e dedizione, lavorano ogni giorno per migliorare il percorso diagnostico e terapeutico di questi pazienti. Il loro impegno \u00e8 fondamentale per offrire cure pi\u00f9 accessibili, mirate ed efficaci, rendendo meno incerto il cammino di chi affronta questa malattia.<\/p>\n

Un sentito grazie anche ad AboutPharma, che con il suo approfondimento ha dato voce agli esperti del settore, raccogliendo testimonianze e dati preziosi per comprendere meglio la mastocitosi e le sue implicazioni. Il lavoro di divulgazione scientifica \u00e8 essenziale per aumentare la consapevolezza su queste patologie, ancora troppo poco conosciute.<\/p>\n

Clicca qui per leggere l’articolo completo sul sito di AboutPharma.<\/a><\/p>\n<\/div>\n\t\t<\/div>

Di seguito, riportiamo un estratto del loro articolo, sintetizzando i punti chiave emersi dalle interviste con gli specialisti:<\/h3>\t\t\t

Che cos’\u00e8 la Mastocitosi<\/p>\n

<\/strong>La mastocitosi \u00e8 una patologia rara caratterizzata dall\u2019accumulo anomalo di mastociti in diversi tessuti del corpo, con sintomi che possono variare in gravit\u00e0 e impattare significativamente la qualit\u00e0 della vita. La causa principale \u00e8 una mutazione genetica (D816V del gene KIT) che porta alla proliferazione incontrollata e all\u2019iper-attivazione dei mastociti, con un rilascio eccessivo di mediatori chimici dell\u2019infiammazione. In Italia, si stima che circa 1.800 persone abbiano ricevuto una diagnosi, ma il numero potrebbe essere sottostimato a causa della scarsa conoscenza della malattia.<\/p>\n<\/div>\n\t\t<\/div>

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Ridurre il ritardo diagnostico<\/strong><\/p>\n

La gestione della mastocitosi richiede un approccio multidisciplinare, data la complessit\u00e0 della malattia e il coinvolgimento di diversi specialisti. Attualmente, solo pochi centri altamente specializzati offrono un modello strutturato, ma si sta lavorando per diffonderlo in tutta Italia. Un team ideale dovrebbe includere ematologo, allergologo, dermatologo e specialista in osteoporosi, con il supporto di altri esperti (gastroenterologo, psichiatra, ginecologo-ostetrico). I centri di eccellenza dovrebbero avere un\u2019esperienza consolidata di almeno 8-10 anni e una casistica significativa di pazienti diagnosticati e seguiti.<\/p>\n<\/div>\n\t\t<\/div>

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Verso una presa in carico multidisciplinare<\/strong><\/p>\n

La mastocitosi sistemica ha un impatto significativo sulla vita dei pazienti, riducendo l\u2019aspettativa di vita di 4,5-8,8 anni (dati DALY), un valore paragonabile a malattie gravi come linfoma e leucemia. Secondo lo studio PRISM, il 59% dei pazienti riporta difficolt\u00e0 nel mantenere un\u2019attivit\u00e0 lavorativa, mentre i sintomi cutanei e gastrointestinali compromettono la qualit\u00e0 della vita, causando un forte senso di precariet\u00e0. Episodi improvvisi, come dolori addominali e dissenteria, rendono difficile fare progetti a breve e lungo termine, aggravando il carico emotivo e sociale della malattia.<\/p>\n<\/div>\n\t\t<\/div>

Intervista a Patrizia Marcis, presidente ASIMAS: Il burden della mastocitosi sistemica<\/h3>
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