{"id":5342,"date":"2024-10-24T14:34:59","date_gmt":"2024-10-24T12:34:59","guid":{"rendered":"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/?p=5342"},"modified":"2024-10-24T14:48:27","modified_gmt":"2024-10-24T12:48:27","slug":"comunicato-stampa-asimas-giornata-mondiale-della-mastocitosi","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/comunicato-stampa-asimas-giornata-mondiale-della-mastocitosi\/","title":{"rendered":"Comunicato Stampa Asimas – Giornata Mondiale della Mastocitosi"},"content":{"rendered":"

Monumenti in viola e un video in tre minuti per raccontare la malattia dai tanti volti<\/h3>\t\t\t

\u201cMastocitosi? Te lo spiego\u201d \u00e8 il video lanciato da ASIMAS \u2013 Associazione Italiana Mastocitosi in occasione della Giornata Mondiale dedicata alla malattia, realizzato con il supporto non condizionante di Blueprint Medicines che in tre minuti attraverso video-infografiche illustra la Mastocitosi: una malattia rara, complessa e poco conosciuta, caratterizzata dalla crescita anomala e dall’accumulo in organi e tessuti di mastociti, un particolare tipo di cellule del sistema immunitario.<\/p>\n

Sono oltre 20 i possibili sintomi, a seconda degli organi coinvolti, spesso simili a quelli di altre patologie.<\/p>\n

Questa variet\u00e0 e la rarit\u00e0 della malattia ritardano il momento della diagnosi che arriva in media 3,5 anni dopo i primi sintomi.<\/p>\n

Far emergere il \u201csommerso\u201d e favorire l\u2019indirizzamento dei pazienti nei centri di riferimento per la presa in carico da parte di team multidisciplinari \u00e8 l\u2019obiettivo a cui lavora ASIMAS in sinergia con RIMA-Rete Italiana Mastocitosi, 22 Associazioni internazionali, mentre nuove molecole di precisione in grado di tenere sotto controllo la forma sistemica avanzata sono in sperimentazione o gi\u00e0 in approvazione.<\/p>\n<\/div>\n\t\t<\/div>

Roma, 21 ottobre 2024<\/h3>\t\t\t

Tre minuti per raccontare anzi \u201cspiegare\u201d attraverso immagini e videografiche la Mastocitosi, una malattia rara, complessa e poco conosciuta, caratterizzata dalla crescita anomala e dall’accumulo in organi e tessuti di mastociti, un particolare tipo di cellule del sistema immunitario.<\/p>\n

\u00c8 l\u2019obiettivo di #Telospiego, il video educazionale ideato da ASIMAS \u2013 Associazione Italiana Mastocitosi e realizzato con il supporto non condizionante di Blueprint Medicines, presentato in occasione dell\u2019annuale Giornata Mondiale dedicata alla sensibilizzazione su questa patologia, che si celebra il 20 ottobre. Come ogni anno, in occasione della Giornata, monumenti e palazzi municipali di numerose citt\u00e0 italiane tra cui Torino, Brescia, Crema, Legnano, Bologna, Catania, Palermo, Taormina, Orzinuovi e altre, si sono illuminati di viola, il colore con cui i biologi tingono i mastociti per osservarli.<\/p>\n

Attraverso un originale mix di disegni stilizzati su fondo giallo, animazione, didascalie e voce narrante, il video racconta in 3 minuti cos\u2019\u00e8 la mastocitosi, cosa sono i mastociti, le cause, come si arriva alla diagnosi, a quale medico rivolgersi, come si cura e dove. Il video \u00e8 stato caricato sul canale Youtube di ASIMAS e ideato dello youtuber Sacha Dominis di Co Opera Multimedia, nell\u2019ambito della campagna di awareness \u201cMastocitosi? Te lo spiego\u201d, promossa da ASIMAS con il supporto non condizionante di Blueprint Medicines, ed \u00e8 visibile al link https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=XE_krohgY4w<\/a>.<\/p>\n<\/div>\n\t\t<\/div>

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\u00ab Il compito di ASIMAS \u00e8 \u2018far emergere\u2019 le persone con mastocitosi non diagnosticata e questo obiettivo si pu\u00f2 raggiungere solo attraverso il riconoscimento dei sintomi che, nella forma sistemica, sono molteplici ed eterogenei in quanto possono coinvolgere organi diversi \u00bb<\/em> \u2013 dichiara la Presidente Patrizia Marcis. \u00ab Altro importante obiettivo \u00e8 dare voce ai bisogni dei pazienti, in primis quelli di una diagnosi il pi\u00f9 possibile tempestiva e una presa in carico presso centri di riferimento dedicati. \u00bb<\/em><\/p>\n<\/div>\n\t\t<\/div>

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\u00ab Il video #Telospiego, pensato con un taglio squisitamente educativo-informativo, nasce proprio da queste esigenze ed \u00e8 il punto di partenza di un grande lavoro di conoscenza e risonanza sulla mastocitosi che la nostra Associazione intende portare avanti e condividere con la RIMA-Rete Italiana Mastocitosi, le 22 Associazioni internazionali, i pazienti, i diversi specialisti che ruotano attorno ad una patologia tanto complessa. \u00c8 importante non lasciare soli i pazienti e sensibilizzare cittadini, medici, specialisti, istituzioni affinch\u00e9 i diritti di chi soffre a causa di questa malattia siano sempre pi\u00f9 tutelati \u00bb.<\/em><\/p>\n<\/div>\n\t\t<\/div>

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La mastocitosi \u00e8 una malattia rara e assai eterogenea, dovuta alla presenza di una mutazione del gene KIT, la D816V, che genera la proliferazione incontrollata dei mastociti, cellule immunitarie diffuse nell\u2019organismo, che possono infiltrare e accumulare a livello della pelle e di altri organi come il tratto gastrointestinale, la milza, i linfonodi, il midollo osseo e cos\u00ec via.<\/p>\n

Due le forme principali: cutanea, che si manifesta con lesioni orticariformi nei primi anni di vita e che viene facilmente riconosciuta grazie al cosiddetto \u201csegno di Darier\u201d; sistemica, pi\u00f9 tipica dell\u2019adulto e persistente, con diversi gradi di severit\u00e0 che vanno dalle forme indolenti a quelle avanzate. In Italia sono circa 5.000 i pazienti con mastocitosi, non tutti diagnosticati: di questi il 10% \u00e8 affetto dalla forma sistemica avanzata, che pu\u00f2 manifestarsi con vari e numerosi sintomi, spesso simili a quelli di altre patologie, in funzione degli organi colpiti: prurito, orticaria, flushing (letteralmente \u2018prendere fuoco\u2019) o diarrea e dolori addominali, gastrite e ulcera, crisi ipotensive, osteoporosi con fratture da fragilit\u00e0 fino ad episodi di shock anafilattico. \u00c8 proprio a causa di questa variet\u00e0, e della rarit\u00e0 della malattia, che spesso sono necessari anni, in media 3,5, per ricevere una diagnosi corretta e ottenere un trattamento adeguato, che oggi \u00e8 sempre pi\u00f9 attuabile grazie all\u2019arrivo delle nuove terapie di precisione.<\/p>\n<\/div>\n\t\t<\/div>

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\u00ab Il ritardo diagnostico in alcuni casi pu\u00f2 arrivare anche a 5-6 anni, ma si sta accorciando, anche grazie alla crescita delle conoscenze e dell\u2019interesse da parte dei clinici alla malattia e alla sua gestione<\/em> \u2013 sottolinea l\u2019ematologa Roberta Zanotti, Presidente della RIMA-Rete Italiana Mastocitosi. Il punto cruciale \u00e8 la presa in carico del paziente presso un centro di riferimento per la diagnosi e cura della mastocitosi con il supporto di un team multispecialistico di esperienza, costituito da allergologo, ematologo, dermatologo, gastroenterologo e reumatologo. Ma fondamentale \u00e8 anche il coinvolgimento del medico di Medicina generale, che deve essere informato sulla patologia per poter indirizzare un possibile paziente al centro di riferimento, anche alla luce dei progressi della ricerca. Il trattamento della mastocitosi sistemica include farmaci tradizionali per controllare i sintomi (i cosiddetti anti-mediatori come gli antistaminici) che sono utilizzati prevalentemente nelle forme indolenti; per le forme avanzate, oltre ai chemioterapici, sono disponibili oggi farmaci inibitori delle tirosin-kinasi, particolarmente efficaci nell\u2019inibire le cellule con mutazione di KIT, in grado di portare in taluni casi anche ad una remissione duratura di malattia. Pi\u00f9 di recente \u00e8 stato approvato dall\u2019Agenzia Europea dei Medicinali (EMA) l\u2019utilizzo nella malattia sistemica indolente di uno degli inibitori delle tirosin kinasi, che agendo in modo mirato sulla mutazione genica KIT \u00e8 in grado di \u2018spegnere\u2019 i sintomi resistenti alla terapia tradizionale. Inoltre, sono in fase di studio molecole che agiscono su altri meccanismi molecolari e i primi dati si stanno rivelando promettenti \u00bb.<\/em><\/p>\n<\/div>\n\t\t<\/div>

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Fondamentale \u00e8 dunque la collaborazione tra centri di riferimento, medici, Associazioni dei pazienti e Aziende con RIMA per accrescere la risonanza intorno a questa patologia e favorire la creazione di team multidisciplinari dedicati. In questa chiave, la campagna di comunicazione promossa da ASIMAS proseguir\u00e0 nei prossimi mesi sui canali social per accrescere l\u2019awareness sulla mastocitosi, in particolare sulla forma sistemica, pi\u00f9 difficile da identificare in quanto le sue manifestazioni cliniche richiedono una lettura a 360 gradi da parte degli specialisti che va oltre il singolo sintomo-organo correlato.<\/p>\n<\/div>\n\t\t<\/div>

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CLICCA QUI PER VISUALIZZARE IL COMUNICATO STAMPA UFFICIALE >><\/a><\/p>\n<\/div>\n\t\t<\/div>

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