Buongiorno a tutti e grazie per l\u2019attenzione che mi dedicherete.<\/p>\n
Io sono Francesca Scotto Lavina, faccio parte da quest\u2019anno del comitato scientifico di Asimas, associazione Italiana mastocitosi e un\u2019associata.<\/p>\n
Ringrazio la presidente di Asimas, Patrizia Marcis, anche lei qui presente, per avermi concesso l\u2019onore e l\u2019onere di essere la portavoce di tutti i malati di mastocitosi, presenti e non, in un contesto cos\u00ec importante. Naturalmente Ringrazio il prof.re Vannucchi il dott. Mannelli e tutta l\u2019equipe medica a nome di Asimas per l\u2019invito.<\/p>\n
Questa \u00e8 una giornata organizzata per i pazienti, per rispondere alle loro domande, per soddisfare i loro bisogni, dare loro prospettive.
\nIo, per\u00f2, non sono una paziente, sono la mamma di Edoardo, un piccolo paziente di 5 anni, che ha la mastocitosi dalla nascita, diagnosticata all\u2019et\u00e0 di 5 mesi.<\/p>\n
Ed \u00e8 proprio durante il faticoso percorso di accettazione della diagnosi che ho incontrato Asimas, nella persona di Patrizia e Teresa, anche loro mamme, che prima di me hanno affrontato questa fase, un momento in cui sembra di brancolare nel buio e combattere contro un nemico terribile e sconosciuto una battaglia al di sopra delle proprie forze. Insieme a tutti gli altri membri del direttivo, loro mi hanno davvero accolta e sostenuta. Con il loro garbo e la competenza mi hanno indirizzato, ma soprattutto mi hanno dato la forza, che scaturisce dal sentirsi compresa e parte di una famiglia.<\/p>\n
Da qui nasce l\u2019importanza fondamentale di un\u2019associazione, in cui i malati si riconoscano, condividendone la mission e gli intenti.<\/p>\n
Pertanto, oggi Sono qui a rappresentare l\u2019asimas, che accoglie e rappresenta gli ammalati di mastocitosi in tutte le sue forme, che tutti i giorni convivono con gli effetti, a volte invalidanti, della malattia i loro caregivers, genitori come me, familiari, che sono loro accanto nel viaggio di scoperta della loro condizione.<\/p>\n
Asimas nasce nel 2008 con l\u2019intento di poter acquisire e divulgare informazioni per questa patologia ancora oggi poco conosciuta, o meglio sottostimata, una patologia che sfugge spesso all\u2019attenzione dei medici con ancora un notevole ritardo di diagnosi, una patologia, come tante realt\u00e0 rare, adeguatamente trattata solo all\u2019interno dei centri di riferimento, preposti a percorsi di cura e diagnosi.<\/p>\n
Tutte le informazioni sono fruibili tramite il sito e tramite i canali social, come le pagine Facebook, (click) la pagina pubblica \u2018io sostengo Asimas\u2019 e(click)la pagina di Asimas, il gruppo chiuso dedicato ai malati e ai loro caregivers.<\/p>\n
La mission di Asimas<\/strong><\/p>\n Asimas, che nasce nel 2008 per volont\u00e0 di un piccolo gruppo di malati dislocati in varie regioni d\u2019Italia, \u00e8 oggi una realt\u00e0 consolidata e si impegna ogni giorno per fare in modo che le istanze e i diritti delle persone possano essere riconosciuti e sostenuti. L\u2019Associazione crede infatti fortemente nella necessit\u00e0 di diffondere la E tutto questo \u00e8 ben esplicato nel manifesto redatto con il riconoscimento di alcune delle societ\u00e0 scientifiche coinvolte nella diagnosi e cura allo scopo di migliorare le risposte ai bisogni di cura dei pazienti e metterli a conoscenza:<\/p>\n – della presenza sul territorio di ambulatori dedicati alla diagnosi e alla cura della patologia;<\/p>\n -del supporto dell\u2019associazione alla RIMA Rete italiana mastocitosi, per quanto riguarda sia le attivit\u00e0 di ricerca e che l\u2019elaborazione del registro italiano Mastocitosi, in cui i dati clinici e biologici dei pazienti sono raccolti, questione quanto mai fondamentale per le patologie rare, al fine di favorire la ricerca e lo sviluppo di terapie sempre pi\u00f9 personalizzate;<\/p>\n -dell\u2019esistenza di un codice di esenzione per la patologia;<\/p>\n -delle tecniche diagnostiche e delle terapie oggi disponibili. La ricerca ha dato nuove speranze ai malati di mastocitosi sistemica, Oltre la midostaririna, gi\u00e0 precedentemente approvata da Ema per il trattamento delle forme avanzate, anche l\u2019Avapritinib recentemente autorizzato dall\u2019Agenzia Europea del Farmaco (EMA) per il trattamento delle forme sistemiche avanzate.<\/p>\n Grazie alla RIMA ci pregiamo di avere i Piani diagnostici terapeutici, (click)di cui vi mostriamo il sommario, solo per darvi l\u2019idea del grande lavoro per il quale ringraziamo tutti i medici, i biotecnologi e tutte le figure professionali coinvolte per il tempo e l\u2019impegno profuso.<\/p>\n Volume mastocitosi sistemica<\/strong><\/p>\n \u00c8 stata anche curata la redazione del volume sull\u2019approccio multidisciplinare alla mastocitosi sistemica (click)per quanto riguarda la diagnosi, la gestione e il trattamento.<\/p>\n Obiettivi futuri<\/strong><\/p>\n Oggi a distanza di 15 anni siamo consapevoli che c\u2019\u00e8 ancora molto lavoro da fare, ma grazie all\u2019attenzione dei medici, alla collaborazione con la RIMA indubbiamente siamo pi\u00f9 fiduciosi e meno soli.<\/p>\n In virt\u00f9 delle criticit\u00e0 ancora presenti gli obiettivi futuri che Asimas si \u00e8 prefissata sono:<\/p>\n – Il riconoscimento dell\u2019invalidit\u00e0 civile per questa patologia ad oggi sconosciuta nella maggior parte delle commissioni mediche, adeguate valutazioni, riconoscemento delle particolari esigenze e specifiche condizioni-soggettivit\u00e0 cliniche<\/p>\n – La realizzazione di Percorsi di continuit\u00e0 per i bambini e potenziamento dei follow-up nelle mastocitosi infantili<\/p>\n – La riduzione dei tempi di diagnosi per un accesso pi\u00f9 veloce alle cure presso i centri di riferimento, grazie anche all\u2019informazione e alla formazione dei medici di medicina generale e pediatri di libera scelta<\/p>\n – Il potenziamento delle tecniche diagnostiche, l\u2019accesso agli esami con esenzione e alle cure in tutte le regioni, ad oggi purtroppo frammentate e diverse Regione per Regione<\/p>\n Questo in breve descrive la mission di Asimas, una famiglia che accoglie, tutela indirizza, informa.<\/p>\n Il nostro obbiettivo primario \u00e8 sostenere come possiamo la ricerca, dare una speranza a a migliaia di malati e famiglie, assicurando loro una diagnosi corretta, costante monitoraggio e assistenza nel tempo.<\/p>\n L\u00e0 dove non arriva ancora una cura, la comprensione l\u2019attenzione il non sentirsi abbandonati diventano parte integrante di una terapia.<\/p>\n GRAZIE PER L\u2019ATTENZIONE<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Buongiorno a tutti e grazie per l\u2019attenzione che mi dedicherete. Io sono Francesca Scotto Lavina, faccio parte da quest\u2019anno del comitato scientifico di Asimas, associazione Italiana mastocitosi e un\u2019associata. Ringrazio […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[23,2],"tags":[],"yoast_head":"\r\n
\nconoscenza della malattia verso le istituzioni, i clinici, i medici delle cure primarie e la societ\u00e0 civile, per accrescere la consapevolezza della patologia e migliorare la presa in carico e l\u2019assistenza dei malati collaborando attivamente con i centri di riferimento e grazie anche a giornate come queste.<\/p>\n