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Obiettivo: richiamare l\u2019importanza di un\u2019adeguata diagnosi e investire in ricerca per sviluppare una terapia
\nSi celebra oggi, 20 ottobre, la Giornata Internazionale dedicata alla mastocitosi e ai disordini mastocitari, giunta alla sua quarta edizione. L\u2019evento rappresenta un\u2019occasione per sensibilizzare l\u2019opinione pubblica e la comunit\u00e0 medica su questa patologia rara, che si manifesta soprattutto in et\u00e0 pediatrica con un\u2019incidenza di circa 1 caso ogni 60.000 abitanti.<\/p>\n
\u201cAssieme agli altri Paesi – spiega Patrizia Marcis, presidente di ASIMAS (Associazione Italiana Mastocitosi) – abbiamo scelto un fiocco viola (il colore utilizzato dai ricercatori per tingere e studiare i mastociti) come simbolo per attirare l\u2019attenzione sulla malattia e aumentare la consapevolezza nei confronti dei bisogni dei pazienti e delle loro famiglie\u201d.<\/p>\n
\u201cCome ASIMAS \u2013 prosegue – ci impegniamo ogni giorno per fare in modo che le istanze e i diritti delle persone con mastocitosi possano essere riconosciuti e sostenuti. L\u2019Associazione crede infatti fortemente nel bisogno di diffondere la conoscenza della malattia verso le istituzioni, i clinici, i medici delle cure primarie e la societ\u00e0 civile, per accrescere la consapevolezza della patologia e migliorarne la presa in carico e l\u2019assistenza. La mastocitosi \u00e8 una malattia rara caratterizzata da un\u2019eccessiva crescita in diversi organi e tessuti di alcune cellule chiamate mastociti, le quali, a causa di un\u2019anomalia genetica, rilasciano notevoli quantit\u00e0 di istamina nell\u2019organismo. Questa situazione produce diverse criticit\u00e0 per il paziente e comporta la necessit\u00e0 di un\u2019assistenza continuativa in ogni ambito della vita quotidiana, dalla scelta dell\u2019alimentazione alla tipologia di attivit\u00e0 sportiva da praticare\u201d.<\/p>\n
\u201cCon la Giornata Internazionale della Mastocitosi – continua Patrizia Marcis – \u00e8 nostra intenzione richiamare anche l\u2019importanza di assicurare un\u2019adeguata diagnosi e di investire in ricerca per sviluppare una terapia e dare una speranza a migliaia di famiglie. La mastocitosi, al pari di altre malattie rare, paga il prezzo di essere una patologia sottostimata e poco studiata, che sfugge spesso all\u2019attenzione dei medici ed \u00e8 adeguatamente trattata solo all\u2019interno dei centri di riferimento che sono preposti a percorsi di cura e diagnosi\u201d.<\/p>\n
\u201cASIMAS – conclude Marcis – unisce il suo impegno a quello di altre 22 associazioni da tutto il mondo, per dar vita a un sito web internazionale che riunisca i pazienti e gli operatori sanitari con un unico obiettivo: promuovere un canale di informazione unificato in cui condividere soluzioni ed esperienze per la gestione della patologia e la sua presa in carico. La speranza \u00e8 che questo sia solo il primo anello di una lunga catena di iniziative per promuovere, attraverso l\u2019informazione e la sensibilizzazione, i diritti dei malati di mastocitosi e dare loro la centralit\u00e0 che meritano\u201d.<\/p>\n
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