{"id":3818,"date":"2022-05-11T16:29:08","date_gmt":"2022-05-11T14:29:08","guid":{"rendered":"https:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/?p=3818"},"modified":"2022-05-11T16:29:08","modified_gmt":"2022-05-11T14:29:08","slug":"malattia-rare-facciamo-il-punto-convegno-a-foligno-sabato-21-maggio-2022","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/malattia-rare-facciamo-il-punto-convegno-a-foligno-sabato-21-maggio-2022\/","title":{"rendered":"Malattia Rare: facciamo il punto &#8211; convegno a Foligno sabato 21 maggio 2022"},"content":{"rendered":"<p>COMUNICATO STAMPA<\/p>\n<p><strong>Malattia Rare: facciamo il punto<\/strong> &#8211; Importante Convegno a Foligno sulle Malattie rare: il punto di vista della Ricerca, della Bioetica e della Policy, interverranno voci di spicco del sistema nazionale.<\/p>\n<p>L\u2019associazione Rare Special Power &#8211; RSP APS, in collaborazione con altre associazioni di pazienti rari della Regione Umbria, organizzano sabato 21 maggio 2022 una giornata di confronto e spunti di riflessioni sul tema delle malattie rare e la ricerca portata avanti presso l\u2019Auditorium San Domenico a Foligno (PG).<\/p>\n<p>L\u2019evento dal titolo \u201cMalattie Rare: facciamo il punto\u201d si avvale del prezioso intervento di relatori professionisti che condivideranno le conoscenze acquisite nell\u2019ambito della ricerca, della bioetica e del \u201cvissuto\u201d relativamente alle malattie rare in Europa, Italia e Umbria.<\/p>\n<p>Il convegno \u00e8 patrocinato dal Comune di Foligno, dall\u2019Ordine Professionale Infermieri Provincia di Perugia e dall\u2019European Pediatric Translational Research Infrastructure (EPTRI).<\/p>\n<p>Grande e prestigiosa la platea di relatori che prenderanno parte all&#8217;evento.<\/p>\n<p>Queste le Istituzioni che porteranno il loro saluto:<\/p>\n<p><strong>Dr.ssa Paola Fioroni,<\/strong> Vice-Presidente dell\u2019Assemblea Legislativa della Regione Umbria<\/p>\n<p><strong>Avv. Stefano Zuccarini, <\/strong>Sindaco del Comune di Foligno<\/p>\n<p><strong>Dr.ssa Patrizia Cecchetti,<\/strong> \u200b\u200bResponsabile Servizio Sociale Aziendale Usl Umbria 1<\/p>\n<p>Interverranno per dell\u2019ambito della<strong> ricerca <\/strong>i seguenti <strong>relatori, <\/strong>modera la<strong> Dr.ssa Passeri Eleonora:<\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><strong> Claudio Carta<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p>Ricercatore presso l\u2019Istituto Superiore di Sanit\u00e0, Roma<\/p>\n<p>\u201cLe collaborazioni Nazionali ed Internazionali del Centro Nazionale Malattie Rare\u201d<\/p>\n<ul>\n<li><strong> Donato Bonifazi<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p>Coordinatore di EPTRI (European Pediatric Translational Research Infrastructure)<\/p>\n<p>\u201cIl ruolo delle reti e delle infrastrutture di ricerca per favorire lo sviluppo dei farmaci destinati alle piccole popolazioni\u201d<\/p>\n<ul>\n<li><strong> Enrico Tongiorgi<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p>Professore Ordinario, Universit\u00e0 degli Studi di Trieste<\/p>\n<p>\u201cRicerca e sviluppo di nuove terapie per le malattie rare in ambito accademico: Una speranza oltre gli ostacoli\u201d<\/p>\n<ul>\n<li><strong> Carlo Valerio Bellieni<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p>Professore Associato di Pediatria, Universit\u00e0 degli Studi di\u00a0 Siena<\/p>\n<p>\u201cL\u2019ospedale-azienda: Supporto o intralcio per le malattie rare?\u201d<\/p>\n<ul>\n<li><strong> Nicola Volpi<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p>Presidente Ordine Professionale Infermieri Provincia di Perugia<\/p>\n<p>\u201cL\u2019importanza dell\u2019assistenza sanitaria nel territorio\u201d<\/p>\n<ul>\n<li><strong>ssa Anna Albarello e Dr. Giuseppe Baschirotto<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p>Associazione Malattie Rare &#8220;Mauro Baschirotto&#8221; Odv sezione Umbria<\/p>\n<p>\u201cPromuovere terapie innovative per le malattie rare: La terapia genica\u201d<\/p>\n<ul>\n<li><sup>1 <\/sup><strong> Margherita Gatti, <\/strong><sup>2 <\/sup><strong>Dr. Paolo Prontera,<\/strong><sup> 3 <\/sup><strong>Prof. Cinzia Costa<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p><sup>1 <\/sup>Caregiver<\/p>\n<p><sup>2 <\/sup>Centro di Riferimento regionale di Genetica Medica<\/p>\n<p><sup>3 <\/sup>Dipartimento di Medicina e Chirurgia, Sezione di Neurologia<\/p>\n<p>\u201cLafora, verso la terapia genica\u201d<\/p>\n<p>Interverranno come <strong>rappresentanti delle associazioni di pazienti rari <\/strong>i seguenti <strong>relatori, <\/strong>modera il<strong> Dr. Pietro Marinelli: <\/strong><\/p>\n<ul>\n<li><strong>Michela Minelli <\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p>Referente del Gruppo Umbria dell\u2019associazione italiana Sindrome X Fragile e membro del consiglio direttivo nazionale X Fragile sezione Umbria<\/p>\n<p>\u201cLa Sindrome dell\u2019X Fragile: Dagli Organoidi all\u2019RNA. Le nuove strade della ricerca\u201d<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Marco Cicchelli<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p>Membro dell\u2019Associazione Mitocon Insieme per lo studio e la cura delle malattie mitocondriali ODV<\/p>\n<p>\u201cMitocon e il suo ruolo nella ricerca delle malattie mitocondriali\u201d<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Moira Paggi<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p>Presidente Anffas per loro Umbria e Coordinatrice Regionale di Anffas in Umbria<\/p>\n<p>\u201cLe persone con malattia rare e comorbidit\u00e0 con i disturbi del neurosviluppo\u201d<\/p>\n<ul>\n<li><sup>1 <\/sup><strong>Maurizio Mezzanotte e <\/strong><sup>2 <\/sup><strong>Fabio Amanti<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p><sup>1 <\/sup>Caregiver e <sup>2 <\/sup>Relazioni Istituzionali della Duchenne Parent Project<\/p>\n<p>\u201cCaregiver, ovvero come prendersi cura dei nostri cari. Associazione, emergency card, ricerca scientifica e trials clinici. Il punto dalla parte di un genitore.\u201d<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Michela Rapo <\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p>Caregiver<\/p>\n<p>\u201cAlterazione Cromosoma 9p22p23\u201d<\/p>\n<ul>\n<li><sup>1 <\/sup><strong>Patrizia Marcis, <\/strong><sup>2 <\/sup><strong>Gaetano Barracane<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p><sup>1 <\/sup>Presidente e <sup>2 <\/sup>Vice-Presidente dell\u2019Associazione Asimas<\/p>\n<p>\u201cAssociazione Italiana Mastocitosi e l\u2019importanza delle\u00a0 Reti Assistenziali\u201d<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Valentina Giannelli<\/strong><\/li>\n<\/ul>\n<p>Caregiver<\/p>\n<p>\u201cDismetabolici adulti\u2026quale futuro da maggiorenni?\u201d<\/p>\n<p><strong><em>\u00a0<\/em><\/strong><\/p>\n<p><strong><em>Seguiranno la conclusioni e la chiusura dei lavori.<\/em><\/strong><\/p>\n<p>Si pregano le persone interessate a partecipare di registrarsi mandando un\u2019email a <a href=\"mailto:rarespecialpowers@gmail.com\">rarespecialpowers@gmail.com<\/a> con per soggetto \u201cREGISTRAZIONE EVENTO RSP\u201d entro <strong>venerd\u00ed 20 maggio.<\/strong><\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignnone size-full wp-image-3820\" src=\"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/RSP_MalattieRare-Punto_LOCANDINA.jpeg\" alt=\"\" width=\"877\" height=\"1280\" srcset=\"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/RSP_MalattieRare-Punto_LOCANDINA.jpeg 877w, http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/RSP_MalattieRare-Punto_LOCANDINA-206x300.jpeg 206w, http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/RSP_MalattieRare-Punto_LOCANDINA-702x1024.jpeg 702w, http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/wp-content\/uploads\/2022\/05\/RSP_MalattieRare-Punto_LOCANDINA-768x1121.jpeg 768w\" sizes=\"auto, (max-width: 877px) 100vw, 877px\" \/><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>COMUNICATO STAMPA Malattia Rare: facciamo il punto &#8211; Importante Convegno a Foligno sulle Malattie rare: il punto di vista della Ricerca, della Bioetica e della Policy, interverranno voci di spicco del sistema nazionale. 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