{"id":1499,"date":"2008-02-28T15:18:43","date_gmt":"2008-02-28T14:18:43","guid":{"rendered":"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/?p=1499"},"modified":"2019-05-06T15:19:13","modified_gmt":"2019-05-06T13:19:13","slug":"la-prima-giornata-europea-delle-malattie-rare-un-giorno-raro-per-persone-molto-speciali","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/la-prima-giornata-europea-delle-malattie-rare-un-giorno-raro-per-persone-molto-speciali\/","title":{"rendered":"La Prima Giornata Europea delle Malattie Rare: \u201cUn giorno raro per persone molto speciali\u201d"},"content":{"rendered":"<p align=\"center\"><span style=\"font-family: Georgia, Times New Roman, Times, serif;\"><a href=\"http:\/\/www.rarediseaseday.org\/\">www.rarediseaseday.org<\/a><\/span><\/p>\n<p align=\"justify\"><span style=\"font-family: Georgia, Times New Roman, Times, serif;\">Messaggio della Signora Clio Napolitano<br \/>\nin occasione della Prima Giornata Europea delle Malattie Rare \u2013 29 febbraio 2008<br \/>\nIn occasione della \u201cPrima Giornata Europea delle Malattie Rare\u201d vorrei esprimere a tutti voi che aderite alla Federazione Italiana Malattie Rare \u2013 UNIAMO, all\u2019Organizzazione Europea EURORDIS e comunque a tutte le Associazioni che si occupano di Malattie Rare il sentimento di profondo apprezzamento per l\u2019opera che svolgete a sostegno dei malati e delle loro famiglie.<br \/>\nAiutare a diffondere la conoscenza delle malattie rare \u2013 come voi fate \u2013 pu\u00f2 accorciare i tempi della Diagnostica e favorire quindi la ricerca di terapie adeguate. La vostra attivit\u00e0 di indirizzo nel segnalare i presidi sanitari competenti e le terapie idonee \u00e8 di sostanziale aiuto per orientare tempestivamente le persone affette da malattie rare e le loro famiglie, in particolare per quelle malattie che non possono ancora contare su reti di informazione e sostegno. \u00c8 importante la promozione, che voi praticate, di contatti e relazioni tra malati e famiglie che condividono lo stesso problema: la malattia, in particolare la malattia rara, rischia di produrre una capsula di isolamento sociale, dalla quale \u00e8 necessario uscire per non sommare problema a problema.<\/span><\/p>\n<p align=\"justify\"><span style=\"font-family: Georgia, Times New Roman, Times, serif;\">\u00c8 quindi decisiva la vostra attivit\u00e0 di sensibilizzazione e di pressione sulla sanit\u00e0 pubblica e sull\u2019industria farmaceutica affinch\u00e9 si investa nella ricerca al fine di produrre nuovi farmaci che rappresentano la speranza dei malati. \u00c8 importante che voi proponiate di inserire nell\u2019agenda pubblica l\u2019obiettivo \u201cMalattie Rare: una priorit\u00e0 di salute pubblica\u201d. \u00c8 altres\u00ec utile che a questa pressione sulla sanit\u00e0 pubblica si aggiunga l\u2019impegno a sollecitare l\u2019erogazione di fondi provenienti da fondazioni e da enti privati.<br \/>\nPochi riflettono sul fatto che le malattie rare coinvolgono, nel loro insieme, milioni di persone in Italia, in Europa e nel mondo. La vostra attivit\u00e0 ha quindi una grandissima rilevanza sociale e credo sia ragione di soddisfazione il fatto che lo scorso dicembre la stessa Commissione Europea abbia elaborato una bozza di comunicazione sulle Malattie Rare.<br \/>\nCerta del pieno successo di questa Prima Giornata Europea dedicata alle malattie rare, che quest\u2019anno ricorre il 29 febbraio, \u201cUn giorno raro per persone molto speciali\u201d, Vi auguro di cuore di ricevere l\u2019attenzione e il sostegno che pienamente meritate.<\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>www.rarediseaseday.org Messaggio della Signora Clio Napolitano in occasione della Prima Giornata Europea delle Malattie Rare \u2013 29 febbraio 2008 In occasione della \u201cPrima Giornata Europea delle Malattie Rare\u201d vorrei esprimere [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":[],"categories":[8,2],"tags":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v18.4.1 - 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