Riportiamo integralmente la comunicazione che ci \u008f pervenuta dalla UNIAMO in merito al “primo” intervento del nuovo ministro in merito ai LEA e quindi ai malati di malattie rare: ogni commento \u008f superfluo.<\/p>\n
Venezia, 2 luglio 2008 \u00d0 UNIAMO F.I.M.R. onlus \u00d0 Federazione Italiana Malattie Rare \u00d0 esprime una grande preoccupazione ed indignazione riguardo alla comunicazione data dal Ministro del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali Maurizio Sacconi circa la nullit\u0088 dei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA), approvati il 23 aprile scorso, a causa dell\u00d5insufficiente copertura finanziaria secondo i calcoli della Ragioneria di Stato.
\n\u00d2E\u00d5 un fatto inaccettabile \u00d0 sostiene la Presidente di UNIAMO Renza Barbon Galluppi \u00d0 ancora una volta questo paese d\u0088 uno schiaffo a tutti i malati rari italiani\u00d3.<\/p>\n
I LEA sono lo strumento adottato dal Sistema Sanitario Nazionale (SSN) per definire le prestazioni assistenziali sanitarie che lo Stato fornisce gratuitamente a tutti i cittadini, tra queste anche le prestazioni a favore dei malati rari. Con l\u00d5approvazione dei LEA, ultimo atto della precedente legislatura, \u008f stato aggiornato anche l\u00d5elenco delle malattie rare riconosciute dal SSN, allegato al D.M. 279\/01, con l\u00d5inserimento di nuove 109 patologie rare. Con l\u00d5annullamento dei LEA viene a mancare anche l\u00d5ingresso delle 109 malattie rare nell\u00d5elenco, con conseguenze drammatiche per i pazienti e le famiglie.<\/p>\n
\u00d2Il decreto 279\/01, ovvero il regolamento che istituisce la rete italiana delle malattie rare e la regolarizza, ha avuto il merito di parlare finalmente anche in italia delle malattie rare e di proporne una possibile gestione\u00d3, spiega la Presidente Barbon Galluppi. \u00d2Tuttavia il meccanismo di aggiornamento dell\u00d5elenco delle malattie rare allegato al decreto 279\/01 \u008f risultato inefficace e discriminatorio, in barba all\u00d5equit\u0088 di accesso alla salute tra tutti i cittadini imposta dalla Costituzione. Bisogna studiare un meccanismo pi\u009d veloce e pi\u009d efficace, non pi\u009d legato all\u00d5aggiornamento periodico dei LEA, che dia subito la possibilit\u0088 a tutti i malati rari italiani di essere riconosciuti come tali e di beneficiare delle speciali tutele a loro riservate\u00d3.<\/p>\n
Commento alla notizia da parte del nostro presidente:<\/p>\n
“questo nuovo atto di aggressione nei confronti dei malati rari render\u0088 ancora pi\u009d lungo e difficoltoso il cammino per il riconoscimento di malattia rara soprattutto per la Mastocitosi (e quindi per la relativa esenzione) che non era neppure stata inserita nei 109 LEA. Collaboreremo con la UNIAMO per comprendere quali strade percorrere sia per ristabilire ci\u0098 che veniva sancito dal decreto annullato sia per comprendere cosa sia possibile fare per tutelare e far riconoscere i diritti di noi mastocitotici.”<\/p>\n
Paola Silvestrini<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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