Il tema \u00d2Malattie rare: una priorit\u0088 di salute pubblica\u00d3 \u008f stato scelto per la sua ampiezza e perch\u008e mai come nel 2008 sono presenti sinergie tra il livello europeo e quello nazionale:
\nla Commissione Europea sta elaborando una comunicazione e delle raccomandazioni sulle malattie rare che saranno adottate dal Parlamento Europeo nel secondo semestre sotto la presidenza slovena; le alleanze nazionali sono pronte a collaborare per un evento su larga scala destinato alle persone con patologie rare;
\nogni Stato si impegner\u0088 per l\u00d5elaborazione di un piano nazionale delle malattie rare; c\u00d5\u008f la volont\u0088 di realizzare reti europee di riferimento, collegando i vari centri di esperienza nazionali.
\nIl 2008 \u008f il primo anno nel quale celebreremo la Giornata delle Malattie Rare in Europa. La Giornata delle Malattie Rare intende sensibilizzare il grande pubblico sul significato del termine \u00d2malattia rara\u00d3 e sull\u00d5impatto che tale malattia ha sulla vita delle persone.
\nPerch\u008e il 29 febbraio?
\nPerch\u008e il 29 febbraio \u008f un giorno per cos\u0093 dire \u00d2raro\u00d3: capita ogni 4 anni e per questo motivo pu\u0098 rendere molto bene il concetto di rarit\u0088.
\nLa Giornata delle Malattie Rare, in realt\u0088, vuole essere anche un evento annuale, cos\u0093 verr\u0088 celebrata il 28 febbraio negli anni non bisestili.<\/p>\n
Qual \u008f la sua mission
\n– Promuovere azioni a sostegno dei malati rari.
\n– Proporre e sostenere azioni legislative, riferite alle malattie rare e ai farmaci orfani.
\n– Favorire la corretta e puntuale applicazione, a livello nazionale, del Regolamento Europeo sui farmaci orfani.
\n– Offrire alle organizzazioni di pazienti un\u00d5opportunit\u0088 unica di essere ascoltate e considerate al di l\u0088 della propria dimensione o della patologia rara che rappresentano.
\n– Promuovere e sostenere lo sviluppo di alleanze tra le associazioni di pazienti localmente.
\n– Essere interlocutore autorevole delle istituzioni nella programmazione socio-sanitaria e nelle politiche di sanit\u0088 pubblica in materia di malattie rare.
\n– Incentivare la cooperazione nazionale e internazionale tra le organizzazioni di pazienti.<\/p>\n
Promuovere la ricerca e l\u00d5informazione
\n– Incoraggiare e supportare la ricerca di base e clinica.
\n– Organizzare e promuovere corsi di formazione per medici e paramedici.
\n– Promuovere sostegni finanziari concreti alla ricerca, alla sperimentazione clinica e allo sviluppo dei farmaci orfani. Migliorare l\u00d5accesso alle terapie
\n– Assicurare un rapido accesso dei pazienti alle nuove terapie.
\n– Garantire omogeneit\u0088 di trattamenti, di assistenza e di servizi terapeutici essenziali
\na livello internazionale, nazionale e locale.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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