{"id":594,"date":"2019-02-14T14:00:25","date_gmt":"2019-02-14T14:00:25","guid":{"rendered":"http:\/\/127.0.0.1:8080\/wordpress\/?page_id=594"},"modified":"2022-09-13T16:56:52","modified_gmt":"2022-09-13T14:56:52","slug":"malattie-rare","status":"publish","type":"page","link":"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/malattie-rare\/","title":{"rendered":"MALATTIE RARE"},"content":{"rendered":"
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Non esiste dal punto di vista medico, una precisa definizione di \u201cmalattia rara\u201d. Infatti le malattie rare non costituiscono un gruppo nosologico ben determinato e classificabile.<\/p>\n

Dicendo \u201cmalattie rare\u201d si intendono 5000 o 6000 malattie estremamente diverse tra loro. In questo gruppo eterogeneo vi sono: malattie genetiche, malattie neurologiche, malattie metaboliche, malformazioni, malattie infettive, parassitosi, tumori, ecc\u2026<\/p>\n

Queste malattie sono accomunate da una definizione di tipo \u201cburocratico\u201d: \u201cuna malattia \u00e8 definita rara quando ha una prevalenza inferiore a 5 persone su 10.000\u201d. Le malattie rare sono chiamate anche malattie \u2018orfane\u2019, e i relativi farmaci sono detti a loro volta \u2018farmaci orfani.\u2019 Purtroppo non esistono i farmaci per tutte le malattie rare; solo pochissime di queste hanno una vera e propria cura. Il termine orfano per queste malattie e per questi farmaci \u00e8 stato \u201cadottato\u201d per far capire che quasi nessuno si occupa di queste malattie e o almeno che queste, insieme a farmaci e malati, ricevono scarsissima attenzione dalla sanit\u00e0, dalla scienza, dall\u2019industria farmaceutica e dall\u2019opinione pubblica in generale. Non si investe in modo sufficiente per la ricerca, per la formazione e l\u2019informazione perch\u00e9 i casi di ciascuna malattia rara sono veramente pochi!<\/p>\n

Queste malattie non sono interessanti per l\u2019industria perch\u00e9 a fronte di immense spese per la ricerca, per la sperimentazione e per la produzione e messa in commercio del farmaco, ci sarebbe decisamente un piccolissimo mercato di utenza, formato da poche migliaia o addirittura in alcuni casi, solo decine di malati sparsi in tutto il mondo.<\/p>\n

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\u2026 e per l\u2019Europa<\/strong><\/span><\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n
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Per l\u2019Unione Europea una malattia \u00e8 \u201crara\u201d quando il numero di malati non \u00e8 superiore a 5 ogni 10.000 abitanti.<\/span>
\nQuesta definizione varia a seconda del Paese considerato.<\/span>
\nSecondo l\u2019Organizzazione Mondiale della Sanit\u00e0 (OMS), le malattie rare sono 6.000, di cui l\u201980% \u00e8 di origine genetica e il 75% ha insorgenza in et\u00e0 pediatrica.<\/span>
\nGli aspetti critici di queste malattie sono:<\/span>
\n\u2013 la difficolt\u00e0 ad arrivare a una diagnosi in tempi brevi;<\/span>
\n\u2013 l\u2019andamento spesso cronico e invalidante;<\/span>
\n\u2013 la scarsit\u00e0 di percorsi assistenziali strutturati;<\/span>
\n\u2013 la mancanza di terapie specifiche e la difficolt\u00e0 di accesso alle stesse.<\/span>
\nLa malattia rara richiede non solo diagnosi, ma anche prevenzione, riabilitazione e sostegno psico-socio-economico.<\/span><\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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