{"id":565,"date":"2019-02-14T12:17:54","date_gmt":"2019-02-14T12:17:54","guid":{"rendered":"http:\/\/127.0.0.1:8080\/wordpress\/?page_id=565"},"modified":"2022-09-13T14:06:08","modified_gmt":"2022-09-13T12:06:08","slug":"diagnosi-mastocitosi","status":"publish","type":"page","link":"http:\/\/www.asimas.it\/new_asimas\/diagnosi-mastocitosi\/","title":{"rendered":"LA DIAGNOSI"},"content":{"rendered":"
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Per poter accedere a qualsiasi trattamento \u00e8 necessario avere una diagnosi. Proprio la rarit\u00e0 delle forme rende il percorso diagnostico pi\u00f9 difficile e lungo. Il tempo medio per avere una diagnosi, infatti, \u00e8 di 3,5 anni.
\nLa scarsit\u00e0 di percorsi assistenziali
\nIl decreto ministeriale 279\/2001 individua 581 malattie rare e 13 gruppi di malattie rare aventi diritto all\u2019esenzione per le prestazioni sanitarie correlate alla malattia e incluse nei livelli essenziali di assistenza.
\nLa diffusione disomogenea sul territorio di conoscenze e competenze in materia di malattie rare, unitamente a ragioni storiche, sociali e culturali, hanno determinato disuguaglianze anche marcate nello sviluppo e nell\u2019applicazione dei percorsi assistenziali
\ndelle malattie rare.
\nAndamento cronico e invalidante
\nL\u2019andamento cronico e invalidante delle malattie rare richiede il coinvolgimento di pi\u00f9 figure professionali: medico (data la complessit\u00e0 di molte malattie rare, spesso sono coinvolte diverse specializzazioni), infermiere, riabilitatore, assistente sociale, psicologo, etc. Il passaggio dall\u2019et\u00e0 pediatrica a quella adulta \u00e8 complicato per la mancanza di continuit\u00e0 nelle cure e del proseguimento di progetti assistenziali gi\u00e0 attivati.<\/p>\n<\/div>\n<\/div><\/div>

IL NOSTRO PAESE<\/h3>\n
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Nel nostro Paese le stime variano da un minimo di 300mila fino a un milione di persone affette, a seconda delle fonti (stime regionali e nazionali) e delle definizioni di malattia utilizzate.
\nLa qualit\u00e0 della vita, le funzioni conservate e la sopravvivenza, nella maggior parte dei casi, sono del tutto insoddisfacenti.
\nCos\u00ec l\u2019assenza di un trattamento specifico, per molte malattie rare, capace di cambiare radicalmente la storia naturale di queste malattie si somma alla sofferenza umana, alla disabilit\u00e0 e alla morte, che esse producono.<\/p>\n<\/div>\n<\/div><\/div>

IL RUOLO DELLA RICERCA<\/h3>\n
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Pi\u00f9 che mai, nel campo delle malattie rare la ricerca \u00e8 vita, poich\u00e9 si prefigge due obiettivi: scoprire le cause, per intervenire all\u2019origine, e identificare terapie che migliorano la sopravvivenza e la qualit\u00e0 di vita delle persone, con benefici indiretti sui \u201ccosti sociali\u201d per la collettivit\u00e0.
\nTuttavia la scarsa numerosit\u00e0 dei malati crea difficolt\u00e0 nella realizzazione di sperimentazioni
\ncliniche.
\n\u00c8 indubbio che la ricerca farmaceutica nel Paese progredisce anche grazie all\u2019impegno dei centri pubblici di eccellenza e dei ricercatori di livello internazionale, ma \u00e8 altrettanto certo che per renderla pi\u00f9 incisiva \u00e8 indispensabile un sempre maggiore coinvolgimento delle associazioni di pazienti (protocolli di sperimentazione e sostenibilit\u00e0 economica).<\/p>\n<\/div>\n<\/div><\/div><\/div><\/div><\/div>","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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