Uno dei temi centrali è stato l’importanza del dialogo tra medico e paziente nel momento della diagnosi e nella gestione della mastocitosi. Il cosiddetto shared decision making – cioè la condivisione delle decisioni terapeutiche – è fondamentale per garantire cure più consapevoli e personalizzate, nel rispetto delle preferenze e delle esigenze di ogni persona.

l prof. Triggiani ha spiegato il ruolo chiave dei mastociti, cellule del sistema immunitario che, se alterate da mutazioni genetiche, possono proliferare e attivarsi in modo anomalo, causando sintomi spesso invalidanti. Queste manifestazioni, che ricordano quelle delle malattie allergiche, sono particolarmente gravi nelle forme sistemiche della malattia, più comuni negli adulti.

La nostra presidente, Patrizia Marcis, ha sottolineato il ruolo dell’associazione come punto di riferimento tra pazienti e clinici. La paura e la disinformazione sono spesso le prime reazioni alla diagnosi, ma prepararsi alla visita, elencare i sintomi e avere accesso a informazioni affidabili può aiutare ad affrontare meglio il percorso diagnostico e terapeutico.

Come Asimas, abbiamo sottolineato il ruolo dell’associazione come punto di riferimento tra pazienti e clinici: la paura e la disinformazione sono spesso le prime reazioni alla diagnosi, ma prepararsi alla visita, elencare i sintomi e avere accesso a informazioni affidabili può aiutare ad affrontare meglio il percorso diagnostico e terapeutico.

ASIMAS si impegna a fornire supporto concreto, collaborando attivamente con la comunità scientifica e la Rete Italiana Mastocitosi per offrire contenuti verificati e aggiornati.

Un grazie di cuore a tutti coloro che hanno partecipato, a O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare e Blueprint per il lavoro e il supporto di rara professionalità, e a Stefania Collet, che ci ha seguito e assistito passo dopo passo!

Buona visione a tutti

Patrizia e tutto il direttivo Asimas