I Signori Associati sono convocati in assemblea generale ordinaria per il giorno Venerdi 19 Aprile 2024, alle ore 8:00 in prima convocazione e per il giorno Sabato 20 Aprile 2024, alle ore 14:30, in modalità ON LINE, per discutere e deliberare sul seguente ORDINE DEL GIORNO 1. Approvazione bilancio d’esercizio consuntivo al 31.12.2023. 2. Esame […]
Come già comunicato nell’ultima assemblea dei soci è necessario che “forze nuove” si uniscano al direttivo; sono necessarie candidature per ricoprire le seguenti posizioni: tesoriere segreteria comitato dei probiviri revisore contabile Alcune cariche NON sono strettamente obbligatorie per la nostra tipologia di associazione, ma sono una opportunità per coinvolgere più volontari nel direttivo. Inviate tramite […]
Dopo l’interruzione dovuta alla pandemia abbiamo il piacere di invitarvi al nuovo convegno “I malati incontrano i medici” che si terrà Firenze nel pomeriggio di sabato 25 novembre 2023. In occasione del Congresso annuale Medico Scientifico della RIMA- RETE ITALIANA MASTOCITOSI i medici resteranno con noi, PER NOI, un giorno in più, per aggiornarci sugli […]
COMUNICATO STAMPA Malattia Rare: facciamo il punto – Importante Convegno a Foligno sulle Malattie rare: il punto di vista della Ricerca, della Bioetica e della Policy, interverranno voci di spicco del sistema nazionale. L’associazione Rare Special Power – RSP APS, in collaborazione con altre associazioni di pazienti rari della Regione Umbria, organizzano sabato 21 maggio […]
Viene convocata in videoconferenza (tramite l’applicativo Meet al seguente link https://meet.google.com/hsu-rnky-zmh), l’assemblea ordinaria dei soci in prima convocazione alle ore 8:00 ed in seconda convocazione alle ore 17:30 con il seguente ordine del giorno: Approvazione del rendiconto consuntivo 2021 Approvazione del preventivo di spesa 2022 Approvazione dei progetti di finanziamento Elezione del nuovo consiglio direttivo Approvazione […]
Viene convocata in videoconferenza (tramite l’applicativo Meet), l’assemblea ordinaria dei soci in prima convocazione alle ore 8:00 ed in seconda convocazione alle ore 17:30 con il seguente ordine del giorno: Approvazione del rendiconto consuntivo 2021 Approvazione del preventivo di spesa 2022 Approvazione dei progetti di finanziamento Elezione del nuovo consiglio direttivo Varie ed eventuali Si […]
In occasione della prossima assemblea dei soci che si terrà in modalità “a distanza” su piattaforma digitale il giorno 26 marzo si procederà con le elezioni del nuovo consiglio direttivo per il triennio 2022-2025. Le candidature dei soci che volessero prenderne parte devono essere inviate all’indirizzo di posta segreteria@asimas.it entro il giorno 20 marzo. La […]
In occasione della giornata delle malattie rare si terra à Como nell’auditorio del nuovo ospedale S.Anna un incontro per fare il punto della situazione in provincia. Saremo presenti e porteremo il nostro punto di vista di malati rari. Per poter partecipare è necessario iscriversi alla seguente mail: comunicazione@asst-lariana.it.
Dopo Roma inaugurate ieri a Milano altre 3 pensiline che per tutto il mese di Febbraio racconteranno le loro RARE storie di vita, le difficoltà, solitudine, aspettative, testimonianze sul loro percorso, un vero e proprio viaggio, che le persone con malattia rara compiono per arrivare alla diagnosi, per seguire le terapie, per avere una migliore qualità di vita. […]
La Federazione Italiana Malattie Rare Uniamo per la #RareDiseaseDay 2022 ha pensato a due tram che per tutto il mese di Febbraio percorreranno le vie principali delle città di Roma e Milano. Il viaggio simboleggia il lungo percorso dei pazienti per arrivare ad una diagnosi, ad una cura, un tram con all’interno informazioni sulle malattie […]
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