Il 20 ottobre 2025 si celebrerà la Giornata Internazionale della Mastocitosi, un’occasione per sensibilizzare il pubblico, raccogliere testimonianze, e promuovere la ricerca sulle malattie rare come la mastocitosi e le sindromi da attivazione mastocitaria. Queste patologie, sebbene ancora poco conosciute, coinvolgono un numero significativo di persone e richiedono maggiore attenzione, comprensione e supporto.
Tema di quest’anno: “Informati, Sii Connesso”
La conoscenza è potere. Solo con una maggiore consapevolezza possiamo fare la differenza. Il tema scelto per questa edizione pone l’accento sull’importanza di informarsi e connettersi con chi vive ogni giorno con queste malattie. La campagna informativa, che prende il via oggi, accompagnerà tutti gli interessati fino al 20 ottobre, con iniziative, eventi e momenti di approfondimento.
Iniziative in Programma:
• Webinar con il Professor Massimo Triggiani
Il professor Massimo Triggiani, noto esperto di mastocitosi, terrà un webinar in cui parlerà delle ultime ricerche, dei trattamenti più innovativi e delle sfide legate alla gestione di queste patologie. Un’opportunità unica per approfondire e conoscere meglio il tema, direttamente dalla voce di uno dei maggiori esperti nel campo.
• Monumenti Illuminati di Viola
In occasione della Giornata Internazionale della Mastocitosi, molti monumenti in diverse città saranno illuminati di viola, il colore simbolo di questa causa. Un gesto simbolico per sensibilizzare la comunità globale e far conoscere meglio questa malattia rara.
• Interviste e Testimonianze
Non possiamo ancora rivelare troppo, ma preparatevi a scoprire alcune interviste molto importanti con pazienti, medici, e sostenitori che condividono storie di vita e di lotta contro la mastocitosi. Continuate a seguirci per tutti gli aggiornamenti!
Il Questionario per Pazienti e Caregiver
In collaborazione con RARE Revolution Magazine, è stato lanciato un questionario rivolto a pazienti e caregiver. L’obiettivo è raccogliere esperienze, bisogni e testimonianze per dare voce a chi vive quotidianamente con la mastocitosi e le sindromi da attivazione mastocitaria. Questo questionario è fondamentale per comprendere meglio la realtà di chi affronta queste malattie e per creare una rete di supporto più solida.
Invito alla Partecipazione:
Tutti i membri di ASIMAS, parte del direttivo del Coordinamento della Giornata Internazionale della Mastocitosi, sono invitati a partecipare alla compilazione del questionario. Aiutateci a fare sentire la vostra voce! La scadenza per la compilazione è il 18 settembre 2025. Il questionario è in inglese, ma è possibile utilizzare un traduttore automatico o chiedere aiuto a figli, nipoti o amici.
Compila il questionario qui: https://bit.ly/MCAD-Survey-
Invito alla Partecipazione:
Un piccolo gesto per te, un grande passo per il mondo della mastocitosi.
Restate connessi!
Non dimenticate di continuare a seguirci per tutti gli aggiornamenti e le novità riguardanti la Giornata Internazionale della Mastocitosi…presto sveleremo altri dettagli sui nostri eventi e iniziative, quindi…..Stay tuned!
Un forte abbraccio,
Asimas