Associazione Italiana Mastocitosi ONLUS

 

NOI MALATI...

Impatto emotivo e solitudine di fronte alla malattia
I pazienti e le loro famiglie vivono un’esperienza di solitudine doppiamente dolorosa:
per la malattia e per la sua rarità che la porta a essere poco conosciuta e poco riconosciuta.
L’incertezza della diagnosi protratta nel tempo e le incerte indicazioni sul futuro incidono pesantemente sulla qualità e le abitudini di vita di tutto il nucleo familiare. La difficoltà a incontrare altre persone con la stessa patologia e con le quali condividere esperienze o necessità conduce all’isolamento. È indispensabile quindi una costante e adeguata informazione affinché la malattia sia vissuta in modo più sereno. È per tali motivi che diviene necessario un servizio di sostegno attivo alla persona con patologia rara e alla famiglia.
Trattamento e cura: i farmaci “orfani”
Molti farmaci per la terapia delle malattie rare sono “orfani” nel senso che, non essendo in grado di garantire il recupero degli investimenti in ricerca – visto l’esiguo numero di pazienti che ne hanno bisogno – sono studiati, in maniera ancora non sufficiente, a livello internazionale.
L’aspetto legale
In Italia, al fine di assicurare specifiche forme di tutela alle persone con malattie rare, è stata istituita, mediante D.M. 279/2001, la Rete nazionale per la prevenzione, la diagnosi e la terapia delle malattie rare.
I punti strategici contenuti nel Decreto Ministeriale sono:
• l’esistenza di un elenco di malattie rare con particolari diritti;
• la creazione di una rete regionale e nazionale di “centri accreditati”, scelti in ogni regione, per la diagnosi e la cura di specifiche forme;
• la creazione di registri ad hoc con sede sovra-regionale e nazionale in grado di coordinare e monitorare l’attività dei centri accreditati e la concessione dei benefici ai pazienti;
• il coinvolgimento delle associazioni dei pazienti nei processi decisionali e di monitoraggio;
• la necessità di supportare le famiglie dei pazienti e i professionisti del Sistema Sanitario Nazionale con azioni di informazione e formazione mirate.