Associazione Italiana Mastocitosi ONLUS

 

LETTERA ALLE REGIONI PER IL RICONOSCIMENTO DELLE MALATTIE RARE NON INSERITE NEL DM 279/01

Abbiamo sottoscritto la seguente lettera per il riconoscimento delle malattie rare non inserite nel DM 279/01 che verrà trasmessa in occasione della prossima giornata delle malattie rare il 28 febbraio: la mastocitosi, come tutti ben sappiamo, è stata esclusa,

22 February 2011
Il Decreto Ministeriale N. 279/01 prevede importanti tutele per i malati rari, ma solo per quelli affetti dalle patologie rare recepite nell’Elenco Nazionale delle Malattie Rare (Allegato 1 del Decreto stesso). Dall’entrata in vigore del Decreto, nel 2001, fino ad oggi l’Elenco Nazionale non è mai stato aggiornato, né lo sarà a breve in quanto il provvedimento che lo contiene (Ridefinizione dei LEA, cioè dei livelli essenziali assistenza) è da tempo fermo presso il Ministero del Tesoro, che non ne ravvisa la copertura finanziaria. Di conseguenza, moltissime patologie rare, note alla comunità scientifica, riconosciute da importanti organismi internazionali , più volte segnalate al Ministero della Salute nel corso degli ultimi dieci anni, e tante altre via via emergenti, non trovano riscontro nel sistema sanitario, e i malati che ne sono colpiti sono esclusi da assistenza socio-sanitaria specifica, adeguata alla patologia. Sono oltre un centinaio le malattie rare ancora prive di riconoscimento. Questo comporta per i pazienti che ne sono affetti nomadismo diagnostico, assenza di presa in carico presso Centri di Riferimento che non esistono, mancanza di tutele sociali/assistenziali a scuola o sul lavoro. In una parola, detti pazienti subiscono una totale emarginazione rispetto a quanti hanno una patologia rara ma riconosciuta. Alcuni gruppi/associazioni, constatando che il livello centrale è in fase di stallo e non è prevedibile lo sblocco della situazione, hanno perciò deciso di interfacciarsi con il livello regionale, potendo le Regioni, che non versino in situazioni di rientro di bilancio, riconoscere autonomamente ulteriori malattie rare rispetto a quelle incluse nell’Elenco Nazionale. Alcune regioni (Piemonte, Toscana, Emilia Romagna…) già in passato si sono mosse in questa direzione, ampliando notevolmente i propri Elenchi Regionali delle Malattie Rare. Da queste considerazioni è nata l’idea della Lettera comune da parte di vari gruppi/associazioni indirizzata alle Regioni, per chiedere l’inserimento nei propri Elenchi Regionali di tutte le Malattie Rare ancora non riconosciute a livello nazionale. Per noi malati rari ancora non riconosciuti questa è l’ultima speranza di vedere rispettato il nostro diritto alla tutela della salute e di non subire discriminazioni solo perché colpiti da una malattia rara non inserita in un elenco. Speriamo che, in occasione della Quarta Giornata Mondiale per le Malattie Rare, almeno le Regioni vorranno accogliere la nostra richiesta di riconoscimento. Il governo centrale continua ad essere inamovibile da troppi anni. Sicuramente anche quest’anno si festeggerà la Giornata per le Malattie Rare (28 Febbraio 2011), con dispiego di mezzi e di proclami di buone intenzioni. La concretezza è altra cosa e noi malati rari ancora non riconosciuti e discriminati non vorremmo rilevare anche stavolta, come purtroppo capita da tempo, che per noi non c’è nulla da festeggiare.