Associazione Italiana Mastocitosi ONLUS

 

Incontro a Pavia centri aderenti al RIM

Venerdì 7 maggio si è tenuto presso la Clinica Ematologiaca dela Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo di Pavia un workshop dei centri aderenti al RIM Registro Italiano Mastocitosi .

Alla presenza di numerosi rappresentanti dei centri RIMA, la Dott.ssa Serena Merante ha illustrato i risultati di un anno di utilizzo del registro dove 15 centri hanno cominciato a registrare i malati che hanno visitato in questo periodo.

I numeri sono molto incoraggianto: 175 cartelle cliniche sono già a disposizione per i data center e per gli analisti che possono cominciare a dedurre informazioni utili agli studiosi eai ricercatori impegnati in progetti di ricerca finalizzati anche a migliorare la qualità della vita di noi pazienti.

Altri 11 centri hanno fatto richiersta di adesione e quindi ben presto il numero di cartelle cliniche, e quindi di dati, a disposizione crescerà rapidamente.

La prossima tappa consiste nella definizione dei protocolli standard e di linee guida per la diagnosi e la cura della mastocitosi : ogni centro aderente si è incaricato di affrontare uno specifico "tassello del mosaico" affinchè già per il prossimo incontro si possano avere dei documenti da analizzare e condividere.

Non meno importanti sono state le testimonianze di alcuni centri che hanno attivato un "laboratorio integrato" ed un "percorso clinico di day hospital" coinvolgendo medici delle diverse specializzazioni interessate alla mastocitosi: dermatologia, ematologia, immunologia, pediatria e istopatologia, al fine di favorire le modalità di diagnosi per ogni paziente offrendo un servizio efficiente anche dal punto di vista "temporale", cioè eseguendo le diverse visite ed esami clinici nella stessa giornata.

Tutto questo è realizzabile solo con la collaborazione e la disponibilità dei diversi specialisti e il nostro augurio è che presto tutti i centri possano attivare un Day Hospital in modo da agevolare i pazienti anche solo dal punto di vista logistico.

Speriamo presto di poter pubblicare l'elenco dei centri aderenti e di quelli che hanno attivato questo servizio.