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La spedizione della newsletter avrà cadenza settimanale
E' online all’indirizzo www.malattierare.sanitanews.it
il portale/periodico dedicato all’informazione sulle malattie rare.
Sebbene con risorse inferiori alle aspettative cercheremo di offrire, sempre
gratuitamente, un servizio redazionale pronto a ricevere e a pubblicare gli
input provenienti dal mondo delle Associazioni, della Ricerca pubblica e privata,
dei pazienti e delle Istituzioni. Le notizie saranno pubblicate sul sito e
classificate in funzione delle specificità del mittente. Il giornale,
inviato settimanalmente, sarà redatto selezionando le notizie in base
al principio dell’interesse collettivo, con particolare attenzione ai
progressi della ricerca medica ed alle iniziative messe in campo dal Governo
e dagli enti locali.
In questa prima fase, per poter far ruotare le notizie, siamo costretti ad
attingere alle agenzie di stampa nazionali ed internazionali, producendo così
segnalazioni che si riferiscono all’attività di soggetti che
hanno più risorse da destinare alla comunicazione. Ribadiamo a questo
proposito che non è nostra intenzione dare più spazio alle organizzazioni
più articolate rispetto ad altre che hanno meno mezzi. Invitiamo pertanto
le associazioni, anche le più piccole, ad inviare all’indirizzo
redazionemalattierare@sanitanews.it
i loro comunicati stampa con cui manifestano, circostanziandolo con dati,
denunce e dichiarazioni, lo stato di disagio vissuto dai pazienti che rappresentano.
Ai ricercatori ed ai responsabili dei centri rivolgiamo l’invito ad
inviarci tutto ciò che ritengono opportuno condividere online con i
colleghi che li leggono. Pubblichiamo spesso gli avvenuti successi della ricerca
italiana, anche in tema di malattie rare; tuttavia anche condividere una semplice
intuizione o un minimo progresso nel percorso terapeutico di una determinata
patologia può essere un elemento determinante.
Grati per l’attenzione che ci dedicate, vi salutiamo tutti cordialmente
anticipandovi che stiamo lavorando alla realizzazione di un secondo giornale
tematico di SanitaNews dedicato alla salute mentale e al disagio psichico.
Per visitare il sito e iscriversi per ricevere Sanitanews Malattie Rare cliccare
qui
