Associazione Italiana Mastocitosi ONLUS

 

Lettera aperta a tutte le mamme di un bimbo mastocitotico

Ciao,
più volte ho invitato le mamme con cui sono in contatto telefonico ormai da mesi a visitare il nostro sito per essere informate sulle novità in campo medico e constatare i risultati del nostro impegno in seno all’associazione; purtroppo devo riconoscere che i miei inviti sono stati in gran parte disattesi e che pochissime hanno aderito all’invito ad associarsi. E’ un vero peccato, perché condividere la quotidiana esperienza con i nostri bimbi, (esperienza che, come ben sapete è tutt’altro che facile!) può costituire una fonte di sollievo, quanto meno dallo stato d’ansia che prima o poi invade tutte noi.
Sono sempre molto felice di incontrare, anche se solo telefonicamente, tutte voi per confrontarci sul modo di affrontare i nostri problemi, dare e ricevere un consiglio (se non è di competenza strettamente medica) che ci aiuti a risolvere i nostri piccoli grandi problemi quotidiani, e ora sarei ancora più felice di incontrarvi di persona al 1° convegno nazionale dell’Asimas…….
Il convegno rappresenta un’occasione unica per sentire dalla voce dei medici, che dedicano le loro competenze e la loro attività proprio alla mastocitosi, le novità e gli eventuali progressi della ricerca.
Ricordiamoci che la ricerca su questa malattia ruota principalmente intorno ai bambini, al modo in cui questa patologia si presenta proprio in età pediatrica, perciò è naturale che nell’ambito del convegno ci saranno diverse occasioni per parlare proprio dei nostri bimbi.
Sono convinta che sia importante approfittare di un momento così importante per informarsi e farsi coinvolgere da un’associazione che fino ad un anno fa non esisteva neppure ma che oggi contribuisce a dare un concreto aiuto anche (e soprattutto) ai nostri figli.
Quindi……a presto!

Patrizia Marcis

Coordinatrice pediatrica