Associazione Italiana Mastocitosi ONLUS

 

Elenco provvisiorio manifestazioni del 28 febbraio 2009

Riportiamo un primo elenco degli eventi e/o manifestazioni organizzate per la II° giornata nazionale delle malattie rare.

Vi invitiamo a prendere contatto con gli organizzatori per partecipare numerosi e collaborare attivamente per la buona riuscita delle manifestazioni.

In allegato trovate il programma degli eventi stampabile.

28 FEBBRAIO 2009: GIORNATA DELLE MALATTIE RARE
FOCUS 2009 - PUBLIC CARE: A PUBLIC AFFAIR!

Sotto l’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica e con i Patrocini di:
- FISM, Federazione delle Società Medico Scientifiche Italiane
- FNOMCEO, Federazione Nazionale degli Ordini dei Medici Chirurghi e Odontoiatri
- Orphanet Italia
- Provincia di Roma
- Regione Lazio
- SIGU, Società Italiana di Genetica Umana

La LEGA PALLAVOLO serie A partecipa alla giornata dedicata alle malattie rare!

DOMENICA 1 marzo 2009, la nazionale di PALLAVOLO MASCHILE scenderà in campo per la giornata delle malattie rare 2009 – nei rispettivi palazzetti dello sport delle città di:

CUNEO – PIACENZA – MONTICHIARI (BS) – MACERATA (MC) – FORLI’ (FO) - VERONA
diretta televisiva con gli anticipi di sabato 28 febbraio 2009

ELENCO degli EVENTI e DELLE PIAZZE COINVOLTE (aggiornato al 23 gennaio 2009)
LAZIO

-Roma, 26/27/28 febbraio 2009 - SEMINARIO “CONOSCERE PER ASSISTERE” rivolto a professionisti in ambito pediatrico e di medicina dell’adulto (accreditamento ECM) PROMOSSO da UNIAMO FIMR onlus in collaborazione con FARMINDUSTRIA, le società scientifiche SIMG, SIP e le Federazioni FIMMG e FIMP.
Info e iscrizioni: Segreteria UNIAMO 041 2410886 – segreteria@uniamo.org

- Roma, 28 febbraio 2009 – EVENTO MEDIATICO: “FIGLI DI UN MALE MINORE” promosso dall’On. Luca Barbereschi in collaborazione con Orphanet, Istituto Superiore di Sanità, Associazione Dossetti e UNIAMO FIMR onlus presso il teatro ARGENTINA

- Roma, 28 febbraio 2009 - Piazza Argentina, stand informativi (referente Sig.ra Antonella Esposito – Ass. Italiana per la Sindrome di Noonan – 338 7816915, presidente@angelinoonan.it)

PIEMONTE

- Torino, 28 febbraio 2009 – Piazza San Carlo, Stand informativi e spettacoli vari (referente Sig. Luigi Bonavita – Ass. Ita. Niemann Pick – 348 3613765, bonavita.luigi@niemannpick.org)
-Alessandria, C.le Monferrato 28 febbraio 2009 - Spettacolo teatrale (referente Sig.ra Paola Raiteri – Ass. ACAR, e-mail: info@acar2006.org)

LIGURIA

- Genova (referente Sig.ra Eva Pesaro – Ass. AISP – info@sindromedipoland.org)
- Deiva Marina, coinvolgimento della scuola media

LOMBARDIA

- Milano, 28 febbraio 2009 – Convegno promosso dalla Regione Lombardia (programma in via di definizione)
- Milano, 28 febbraio 2009 – Stand informativo c/o il Policlinico (referente Sig.ra Tommasina Iorno – Associazione It. ATDL - info@atdl.it oppure iorno@fastwebnet.it

- Bergamo, 28 febbraio 2009 –Stand informativo (referente Sig. Paolo Chiandotto – Progetto Alice SEU - info@progettoalice-seu.org)

SICILIA
- Catania, 28 febbraio 2009 – Stand informativo c/o magazzino Auchan di San Giuseppe Alla Rena
(referente Sig. Salvatore Canigiula – Ass. AISP - cell. 3472486165, salvo.canigiula@credit.tin.it)
- Palermo, 28 febbraio 2009 – Stand informativo c/o ospedale (referente Sig.ra Carmen Salamone
Associazione Italiana IRIS tel. 091 2530254 )
SARDEGNA
- Cagliari, 28 febbraio 2009 – Stand informativo (referente Sig. Massimo Rodriguez Associazione Italiana Sindrome di Williams – cell. 3358108805)
- “Progetto RarInsieme 2009" – con coinvolgimento degli Enti locali e delle scuole.
Alcune delle sedi in programma: Alghero, Santa Maria Navarrese, Tortoli, Bosa, Ales, Lunamatrona, Sanluri, Terralba, Mogoro, Cagliari, Oristano, Mamoiada, Jerzu, Palmas Arborea, Santa Giusta,Villasor, Elmas, Villaputzu, Sassari (referente Sig.ra Emanuela Serra – Ass. Sindrome di Crisponi e Malattie Rare - 347 6743189, presidente@sindromedicrisponi.it)
CAMPANIA
-Napoli (referente Antonella Diana – Ass. L’APE onlus – antodiana@libero.it)
TRENTINO ALTO ADIGE
- Trento 28 febbraio 2009, programma in via di definizione (referente Rina Middonti, Ass. VITARTE – cell: 333 1322245, e-mail: info@arkaweb.eu)
-Bolzano (referente Luigina Galler, Ass. Sind. X Fragile – cell: 338 5947657, e-mail: xfragileluigina@infinito.it)
EMILIA ROMAGNA

- Modena, 28 febbraio 2009 - Mattino: CONVEGNO APERTO ALLE SCUOLE, “RARE”: INSTALLAZIONE MULTIMEDIALE, Punto informativo in Via Emilia Centro – Pomeriggio:“RARE”: INSTALLAZIONE MULTIMEDIALE, DJ set, Punto informativo in Via Emilia Centro – Sera: “RARE”: INSTALLAZIONE MULTIMEDIALE, CONCERTO JAZZ.
Info: Associazione AMA-Fuori dal buio, cell. 347 7111044 – email: info@fuoridalbuio.it – sito:
www.fuoridalbuio.it
- Reggio Emilia, 27 febbraio 2009 – Stand informativo c/o Ospedale Santa Maria Nuova (referente Paola Martinelli - Ass. Ring 14 – 348 9500941, martinelli.paola@ring14.it)

- Bologna, 28 febbraio 2009 – incontro informativo c/o il comune di Bologna – seguiranno visite guida

ABRUZZO
- L’Aquila, 28 febbraio 2009 – Stand informativo , zona “portici” vicino all’ex Centro Turistico Gran Sasso, in Corso Vittorio Emanuele (referente Alessandra Maimone, Ass. AISME – cell. 368 969848, e-mail: aisme@interfree.it)
TOSCANA

- Grosseto, 28 febbraio 2009 - Convegno Informativo sulle Malattie Rare. Info Associazione A.MA.RE. Referente: CINZIA MAZZUOLI a.ma.re@alice.it

- San Giovanni Valdarno (AR) – cena di solidarietà della Fondazione Giuseppe Tomasello (referente Silvia Vinchesi info@giuseppetomasello.it, www.giuseppetomasello.it)

VENETO

- Venezia, 28 febbraio 2009 – Stand informativo in Campo San Bartolomeo (referente Sig.ra Renza Barbon Galluppi tel. 041-2410886 – cell. 3385893898)

- Padova, 28 febbraio 2009 - Mattino: incontro/convegno con i referenti tecnici dell’Aerea Vasta per le malattie rare (in via di pianificazione) - Pomeriggio: allestimento stand informativi in “corte e liston” con Concerto Gospel (referente Sig. Michele Del Zotti – Ass. It. Immunodeficienze Primitive michele_delzotti@libero.it cell. 3292249064)

- Vicenza, 28 febbraio 2009 – Stand informativo c/o ospedale San Bortolo (referente Sig.ra Cinzia Sacchetti cell. 3487259450 cinzia@afadoc.it)

ulteriori informazioni le trovate:

www.uniamo.org

www.rarediseasesday.org