Associazione Italiana Mastocitosi ONLUS

 

II giornata europea "Giornata delle Malattie Rare"

EURORDIS, in accordo con le Alleanze Nazionali dei pazienti, membri del CNA, promuove l’evento della
Giornata delle Malattie Rare ‘Rare Disease Day’, che si tiene ogni anno l’ultimo giorno di febbraio.

Il sito web dedicato alla Giornata e il seguente www.rarediseaseday.org .

Questo è il logo che individuerà ogni attività e iniziativa legata alla manifestazione

EURORDIS si dedica alla promozione della Giornata delle Malattie Rare a livello Europeo ed Internazionale.
EURORDIS concede alle Alleanze Nazionali riconosciute l’utilizzo del Logo e del Marchio, secondo le
condizioni stipulate da Eurordis. Allo stesso modo le Alleanze Nazionali sono incaricate di garantire l’uso degli
stessi alle organizzazioni partecipanti, all’interno dei rispettivi Paesi.

In Italia la programmazione delle attività delle organizzazioni partecipanti sarà coordinata con la Federazione
Italiana Malattie Rare UNIAMO ed il tema di questo anno 2009 è:

Tema: “Malattie Rare – una priorità per la Sanità Pubblica”
Focus 2009: “Il paziente al centro dell’assistenza”
Slogan: “L’assistenza al paziente: una questione pubblica”

In Italia la programmazione delle attività delle organizzazioni partecipanti sarà coordinata con la Federazione
Italiana Malattie Rare UNIAMO: per massimizzare il successo dell’evento l'uniamo mette a disposizioneil seguente materiale :

• Nome e Logo Rare Disease Day, da utilizzare sui propri manifesti
• locandine e poster
• volantini– opuscoli– striscioni
• gadget (spille, bracciali, palloncini, magliette)

Gli associati, i malati o chiunque intenda attivarsi con iniziative organizzando eventi per l'occasione è invitato a contattarci per coordinare l'evento con noi della ASIMAS al fine di mantenere un’immagine unitaria e condivisa con tutti gli altri Paesi che promuovono la Giornata delle Malattie Rare.

Vi segnaliamo infine il seminario "Conoscere per Assistere" - Roma, 26/28 febbraio 2009 - rivolto a medici e pediatri (accreditamento ECM), ma aperto anche agli uditori del quale alleghiamo il programma e la scheda d'iscrizione.

- programma e scheda di iscrizione seminario