Associazione Italiana Mastocitosi ONLUS

 

Una proposta di legge che finalmente pensa anche a noi!

Riportiamo il comunicato preso da "repubblica on line" che annuncia il parere favorevole del governo su un emendamento inerente le malattie rare.

da Repubblica
Roma, 16:13 - 9 gennaio 2009

DL ANTICRISI: RAVETTO, BENE EMENDAMENTO MALATTIE RARE
Laura Ravetto esprime soddisfazione per aver ottenuto parere favorevole del governo su un emendamento inerente le malattie rare. "Sono fiduciosa in un voto positivo - ha dichiarato la Ravetto a margine dei lavori in commissione - rispetto a questo mio emendamento che si fa carico della fatica, del disagio e della sofferenza delle famiglie che finora sono state lasciate a gestire un carico cosi impegnativo quale quello della cura di famigliari colpiti dalle cosiddette malattie rare.

Si tratta dello stanziamento di 13 mln euro annui di contributi -per i quali gia' si e' ottenuto parere favorevole - quale corresponsione in fondi interessi in favore delle famiglie di nuovi nati o famiglie con figli in adozione i quali siano portatori di malattie rare.

E' la prima volta che le istituzioni affrontano in maniera cosi' esplicita e decisa un tema sinora eluso".


In allegato sono presenti due documenti:

- da Sanissimi: "IL MIO IMPEGNO PER LA SPERANZA" (intervista all'ON. Mariella Bocciardo) (3.800 kb)

- il testo della PROPOSTA DI LEGGE (335 kb)