Associazione Italiana Mastocitosi ONLUS

 

Presentato a Pavia il Registro Italiano Mastocitosi

E' stato presentato ieri a Pavia il Registro Italiano Mastocitosi che entrerà in funzione a partire dal prossimo gennaio 2009.

Alla presenza di numerosi rappresentanti dei centri RIMA la Dott.ssa Serena Merante ha illustrato le motivazioni e le modalità operative del Registro Italiano Mastocitosi, definito, voluto e creato dalla RIMA per la raccolta dei dati clinico-patologici dei casi di mastocitosi diagnosticati in Italia.

Il Registro consiste in un database WEB che permette sia di raccogliere dati epidemiologici sulla storia naturale della malattia che sulle cure convenzionali e sperimentali e la loro “fattibilità” in rapporto alla classificazione della malattia.

Tra gli obiettivi del registro il primo è quello di contribuire alla definizione di protocolli standard e di linee guida per la diagnosi e la cura della mastocitosi mediante l'integrazione di competenze professionali differenti e promuovendo la diffusione delle potenzialità del "lavoro in rete". Un secondo obiettivo, non meno importante del primo, è quello di mettere a disposizione dei ricercatori tanti più dati possibili da studiare ed analizzare per favorire la ricerca e l'individuazione di possibili terapie per migliorare la diagnosi e la cura della mastocitosi..

La parte tecnica dello svulupppo in ambiente WEB è stata realizzata grazie alla collaborazione della ASIMAS nella persona del nostro vicepresidente Paolo Camagni che ha messo a disposizione le sue conoscenze informatiche (nonchè quasi tutto il suo tempo libero e non degli ultimi due mesi) per la definizione del database e lo sviluppo dei programmi necessari alla versione internet del registro.

Senza la nostra associazione probabilmente questo progetto non si sarebbe realizzato, almeno con queste tempistiche brevi: è questo un altro successo da archiviare per quest'anno 2008 che si sta concludendo ma che è stato di fondamentale importanza per tante persone malate che, quanto meno, si sono conosciute, hanno condiviso le proprie "fatiche e sofferenze" quotidiane ed hanno ritrovato nuove energie per reagire alla nostra comune malattia: la mastocitosi.