Associazione Italiana Mastocitosi ONLUS

 

Cittadinanza attiva pubblica il "Primo rapporto sulle malattie rare"

L'Indagine di Cittadinanzattiva è stata presentata oggi a Roma nel corso di un evento che ha ricevuto il patrocinio del Senato della Repubblica.

Un tortuoso percorso ad ostacoli, dal momento della diagnosi e per tutto l'iter della malattia. Su tutto domina il fattore tempo e il fattore denaro, con gravi ripercussioni sulla salute dei cittadini. Si attendono anche sette anni per giungere alla diagnosi, e si spende fino a 7000 euro l'anno per curarsi. Ed accedere alle cure innovative è quasi un miraggio. Sono alcuni elementi tracciati dal I Rapporto sulle malattie rare di Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato, in collaborazione con le associazioni di pazienti, la Federazione dei medici di medicina generale e in partnership con Celgene.
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Tra gli ostacoli più sentiti, il riconoscimento dell'invalidità civile e la disparità di trattamento tra pazienti a seconda del luogo di residenza.

Potete leggere l'articolo completo direttamente sul sito di cittadinanza attiva

Iin allegato trovate il report "Malattie rare. Le associazioni di pazienti: risorsa per progettare nuovi interventi", redatto grazie anche al contributo della nostra associazione.