Associazione Italiana Mastocitosi ONLUS

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Ieri 19 febbario 2020, a Bologna si è tenuto il primo incontro per la

Predisposizione del Piano Diagnostico Terapeutico (PDTA) per la mastocitosi

Come tutti sapete la mastocitosi sistemica è stata riconosciuta nel 2017 come malattia rara, ma, di fatto, da allora poco (o nulla) è cambiato per noi malati.


Per poter avere qualche "prestazione che ci spetta di diritto" è ora necessario che siano definiti i Piani Diagnostici Terapeutici (PDTA): questi rappresentano uno strumento utilizzato in tutto il mondo per uniformare l'approccio clinico alle specifiche categorie di pazienti, e devono essere approvati dapprima dal SSN e successivamente dalle singole regioni. Solo alla fine di questo percorso si potranno offrire ai malati rari le prestazioni e i farmaci necessari per il controllo e la cura della loro patologia.

I PDTA devono includere una chiara esplicitazione degli obiettivi e degli elementi chiave dell'assistenza basata sulle evidenze scientifiche.

Lo scopo dei PDTA è anche quello di incrementare la qualità dell'assistenza percepita ed effettivamente erogata, promuovendo la sicurezza del paziente attraverso l'utilizzo delle giuste risorse necessarie.

Il SSN, però, non ha NESSUN INTERESSE che questi PDTA vengano realizzati anche perchè, dovendo cooinvolgere tutte le specialità interessate alla patologia, la loro realizzazione richiede risorse "temporali ed economiche", delle quali, purtroppo, si ha una "limitata disponibilità".

Il compito di realizzare i PDTA viene quindi di fatto delegato alle associazioni di malati (naturalmente "delegando" ad esse anche tutte le spese per la loro realizzazione").

L'Asimas Onlus si è attivata organizzando già nel maggio del 2018 un incontro a Firenze per attivare un primo gruppo di lavoro coinvolgendo alcuni medici che volontariamente hanno aderito con entusiasmo per la realizzazione di questo progetto. Da allora si è lavorato dietro le quinte e ieri, a Bologna, abbiamo visto concretizzarsi questo impegno con l'avvio della seconda fase, cioè la "stesura del PDTA multidisciplinare".

Il progetto è definitivamente passato alla fase operativa: 20 medici specialisti della Rete Italiana Mastocitosi, giunti a Bologna da tante regioni e città diverse, erano presenti ieri ed hanno lavorato intensamente tutta la giornata ponendo le basi comuni e coordinandosi per la compilazione del PDTA, che ora deve essere declinato all'interno di ogni singola specializzazione medica, per poi essere sintetizzato e organizzato in un unico documento (ci siamo dati quattro mesi di tempo: l'appuntamento per il prossimo incontro è a giugno).

Ringraziamo tutti gli specialisti intervenuti che, sottolineiamo, NON percepiranno alcun compenso per questo lavoro (ovviamente l'associazione si prende carico delle spese vive per l'organizzazione e il coordinamento), i medici stanno lavorando gratuitamente allo scopo di elaborare uno strumento che permetta loro di "assisterci meglio" per offrirci quelle prestazioni necessarie per la prevenzione e la cura della nostra patologia.