Associazione Italiana Mastocitosi ONLUS

 

X giornata delle MALATTIE RARE

Siamo lieti di invitarvi ai due eventi che il nostro Centro sta organizzando in occasione della X Giornata delle Malattie Rare (Rare Disease Day 2017) .

1) "RARI, MAI INVISIBILI" , si terrà il 20 febbraio 2017 (ore 19:00).

La serata prevede la realizzazione di 6 eventi in contemporanea in altrettante città italiane (Roma, Firenze, Milano, Lecce, Matera e Palermo) .

La manifestazione, organizzata in collaborazione con l'Ufficio Stampa dell'ISS, Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus, Federsanità Anci e Farmindustria, sposa in pieno gli obiettivi della Giornata delle malattie rare, ovvero sensibilizzare l'opinione pubblica sul tema.

A Roma la serata si aprirà con un talk show, moderato da un giornalista televisivo e avrà come protagonisti pazienti, cittadini, medici, ricercatori e rappresentanti istituzionali che si confronteranno sulle malattie rare da diversi punti di vista.

Dopo il dibattito, seguiranno la proiezione del corto “I-nvisibile” e un concerto.

Tutte le sedi saranno in collegamento streaming con la Capitale.

2) RARE DISEASE DAY - “CON LA RICERCA LE POSSIBILITÀ SONO INFINITE”, si svolgerà il 27 febbraio 2017 presso l'Aula dei Gruppi Parlamentari (via di Campo Marzio, 74, Roma) .
L'evento, in collaborazione con Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare onlus e l'Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, vedrà nell'arco della giornata tre diversi momenti:

• la Cerimonia di premiazione della IX edizione del Concorso artistico-letterario “Il Volo di Pègaso” (h 10:00 – 12:30), organizzata dal Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità con l'Associazione senza scopo di lucro MatEr-Movie, Art, Technologies & Research e il patrocinio del Ministero dei Beni e delle Attività Culturali e del Turismo, e la Mostra collettiva delle opere ammesse alla IX edizione del Concorso (che sarà possibile visitare durante l'intero evento;)

• la Tavola rotonda “Nuovi linguaggi per la ricerca?” (h 12:30 – 13:30);

• il Convegno “Gli European Reference Network aprono nuovi orizzonti per la Ricerca?” (h 15:15 – 18:00).

Per maggiori informazioni è possibile visitare il sito: www.iss.it/pega

Ad entrambi gli eventi prenderà parte il Prof. Walter Ricciardi, Presidente dell'Istituto Superiore di Sanità.

Nei prossimi giorni saranno disponibili sul sito http://www.iss.it/cnmr saranno disponibili maggiori dettagli e i programmi completi

Nella speranza di condividere insieme anche queste emozioni,

i nostri più cordiali saluti,

Domenica Taruscio e Collaboratori

Aggiornamento:

Alleghiamo l'elenco complato delle manifestazioni, suddiviso per regione:

elenco manifestazioni X giornata malattie rare


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