Associazione Italiana Mastocitosi ONLUS

 

Una lettera diun bambino malato pubblica sul giornale di Caserta

CASERTA - La mastocitosi è una malattia rara che comporta o potrebbe comportare notevoli conseguenze descritte in maniera dettagliata nella lettera sottostante. A quanto pare, secondo il sistema sanitario nazionale, questa patologia non è riconosciuta come tale e ciò crea enormi disagi nei confronti di coloro che la riscontrano. Dal 2008, però, con la fondazione dell'ASIMAS, i pazienti e le loro famiglie non sono più soli. Infatti la fondazione, oltre a condurre una battaglia civile affinché vengano riconosciuti i diritti sanitari e classificati all'interno del sistema nazionale sanitario, l'ASIMAS ha fatto grandi opere. Frutto delle donazioni che sono state raccolte, infatti, sono state create strutture all'avanguardia che garantiscono diagnosi e monitoraggi della patologia.

UN BIMBO RARO -"Ciao, mi chiamo Mirko e ho 30 mesi, vorrei raccontarvi la mia storia. Sono troppo piccino per scrivere così mi faccio aiutare dalla mia mamma. Sono nato in un caldo giorno di Ottobre, avevo tanti capelli e un viso paffuto, le mie guance erano rosse, un rosso che a mamma non piaceva ma tutti dicevano " è normale". Con i giorni il rossore sparì e la nostra vita continuava serena. Il mio pancino faceva i capricci, spesso piangevo avevo tanto dolore e ad ogni poppata rigurgitavo tantissimo, la mamma ed il papà si preoccupavano, ma tutti dicevano" è normale", anche perché continuavo a crescere bene. Poi un giorno, avevo 10 mesi, iniziai a vomitare più del solito, stavo male, avevo sempre sonno e mamma e papà mi hanno portato in un posto strano, dove tutti erano vestiti di bianco,non capivo, poi all' improvviso mamma mi abbraccia e sento tanto dolore nel mio braccino, la guardo e lei ha gli occhi più lucidi del solito ma mi sorride ed io so che tutto andrà bene. Presto torno a casa ma il mio pancino fa sempre le bizze. Passano i mesi e come tutti i bimbi contraggo la sesta malattia ma "ops" scomparvero i puntini ma il mio corpo si riempì di grandi macchie rosse e sul mio viso all' improvviso appariva uno strano rossore che andava e veniva in pochi secondi. La mamma diceva che non era normale ma tutti ripetevano " può capitare". Poi un bel giorno, mentre facevo il mio bagnetto, la mamma vide una macchiolina dietro la mia schiena. Da lì a poco andammo da un simpatico signore che la mamma chiamava Dottore e lì ho sentito per la prima volta la parola "Mastocitosi" anche per la mamma era la prima volta. Da quel momento siamo entrati nel mondo delle "malattie rare" un mondo fatto di solitudine sanitaria e assistenziale. Per mamma e papà è stato molto dif?cile capire tutto questo sopratutto perché nel mio futuro ci sono molti punti interrogativi, ma da quel giorno la nostra famiglia si è allargata grazie all' ASIMAS e alle persone che ne fanno parte. L' ASIMAS, costituita nel 2008 ed ha lavorato molto, con finanziamenti privati, per garantire centri di riferimento per una corretta diagnosi e monitoraggio della patologia, attualmente può contare su 4 centri di eccellenza con approccio multidisciplinare, pochi sanno che la patologia necessita di varie competenze mediche. L' ASIMAS oltre a finanziare 3 piani di ricerca con le donazioni del 5x 1000, spera insieme a tutti i malati in un riconoscimento della patologia quale malattia rara all' interno del nostro SSN che permetta una maggiore conoscenza scientifica e non crei differenze tra i malati delle diverse regioni, che permetta a tutti indistintamente esenzioni e agevolazioni da cui oggi i malati sono esclusi. La mastocitosi è una malattia rara caratterizzata da un'abnorme proliferazione ed accumulo di mastociti in differenti organi e tessuti. i sintomi e i risvolti clinici dipendono sia dalla liberazione dei mediatori chimici e/o dall' infitrazione tessutale dei Mastociti. La Mastocitosi è attualmente classificata in Cutanea, quando l'infiltrato mastocitario è limitato alla cute, e sistemica, quando i mastociti proliferano in altri organi e tessuti, come midollo osseo, tratto gastrointestinale, polmone, fegato, milza e linfonodi. La Mastocitosi negli adulti può essere una patologia estremamente invalidante con sintomi ad enorme impatto sulla qualità della vita, prurito, diarrea, vomito, osteoporosi, ha un elevato rischio di reazioni anafilattiche da farmaci, alimenti, punture di imenotteri, per tanto spesso si richiedono percorsi speci?ci di protezione e prevenzione come ad esempio l'adrenalina autoiniettabile e un protocollo di sicurezza prima di interventi chirurgici".

"Salve sono la mamma di Mirko e per la regione Campania mio figlio è sano ... lo vorrei tanto anch'io! Tra alti e bassi andiamo avanti nella lotta per i nostri diritti e autofinanziando la ricerca. Chiunque volesse aiutarci può andare sul sito www.asimas.it e fare una piccola donazione. Mirko e i circa 1000 malati italiani vi ringraziano. In?ne un ringraziamento speciale va alla mia amica Patrizia che in silenzio ogni giorno aiuta noi mamme ad andare avanti e non mollare mai."

Ciao Mirko, e grazie per le belle parole che hai avuto verso di noi: ho una bella notizia per te e per la tua mamma e cioè che siamo stati inseriti nei nuovi LEA e quindi la mastocitosi è finalmente stata riconosciuta.

Non proprio la forma che hai tu, ma quello un po' "più seriosa", quella dei grandi, la mastocitosi sistemica. Probabilmente, e te lo auguro con tutto il cuore, tu sarai tra il 50% dei bimbi che con l'adolescenza ... dimentica questa malattia che spontanemanete regredisce e sparisce.

Ma se sarai sfortunato e sarai nel 50% che "se la tiene" e lo accompagna per tutta la vita, ti garantisco che l'ASIMAS cercherà di fare tante altre cose per te: migliorare i centri di eccellenza, formare nuovi medici e collaborare a realizzare nuovi ambulatori e, se arriva qualche aiuto economico in più, anche aiutare la ricerca magari per poterti dire tra qualche anno che "la mastocitosi è guaribile".

Ti abbraccio: saluta la tua mamma e ... magari ci vedremo a Verona il prossimo autunno in occasione del nostro convegno .

Paolo