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Il Comitato Etico di Pavia ha approvato il Registro Italiano Mastocitosi. A giorni riceveremo la delibera che potrà essere inoltrata con tutta la documentazione ai Centri che ne faranno richiesta e che vorranno partecipare allo studio.
La costituzione di un Registro che prevede un consenso informato del paziente, garantisce la "qualità" dei dati scientifici che verranno estrapolati e garantisce ai pazienti un attento controllo nel tempo. Scopo del Registro è anche quello di proporre nuove terapie e linee guida per la diagnosi e cura dei pazienti.
Un altro importante obbiettivo è quello di notificare il Registro all'Istituto Superiore di Sanità in modo da dare numeri e voce ai medici e sopratutto ai pazienti per ottenere alla fine il tanto atteso riconoscimento come "malattia rara".
Colgo l'occasione per ringraziare tutti i Centri che hanno
partecipato alla riunione che si è svolta a Pavia
il 23/05 e naturalmente l'ASIMAS che con la loro presenza ci ha incoraggiati
nell' iniziativa del Registro.
Dr.ssa Serena Merante
Clinica Ematologica della Fondazione IRCCS Policlinico San
Matteo (Università degli studi di Pavia)
