Associazione Italiana Mastocitosi ONLUS

 

Approvato il Registro Italiano Mastocitosi

Il Comitato Etico di Pavia ha approvato il Registro Italiano Mastocitosi. A giorni riceveremo la delibera che potrà essere inoltrata con tutta la documentazione ai Centri che ne faranno richiesta e che vorranno partecipare allo studio.

La costituzione di un Registro che prevede un consenso informato del paziente, garantisce la "qualità" dei dati scientifici che verranno estrapolati e garantisce ai pazienti un attento controllo nel tempo. Scopo del Registro è anche quello di proporre nuove terapie e linee guida per la diagnosi e cura dei pazienti.

Un altro importante obbiettivo è quello di notificare il Registro all'Istituto Superiore di Sanità in modo da dare numeri e voce ai medici e sopratutto ai pazienti per ottenere alla fine il tanto atteso riconoscimento come "malattia rara".

Colgo l'occasione per ringraziare tutti i Centri che hanno partecipato alla riunione che si è svolta a Pavia il 23/05 e naturalmente l'ASIMAS che con la loro presenza ci ha incoraggiati nell' iniziativa del Registro.

Dr.ssa Serena Merante

Clinica Ematologica della Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo (Università degli studi di Pavia)