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Il
tema “Malattie rare: una priorità di salute pubblica”
è stato scelto per la sua ampiezza e perché mai come nel 2008
sono presenti sinergie tra il livello europeo e quello nazionale:
la Commissione Europea sta elaborando una comunicazione e delle raccomandazioni
sulle malattie rare che saranno adottate dal Parlamento Europeo nel secondo
semestre sotto la presidenza slovena; le alleanze nazionali sono pronte
a collaborare per un evento su larga scala destinato alle persone con patologie
rare;
ogni Stato si impegnerà per l’elaborazione di un piano nazionale
delle malattie rare; c’è la volontà di realizzare reti
europee di riferimento, collegando i vari centri di esperienza nazionali.
Il 2008 è il primo anno nel quale celebreremo la Giornata delle Malattie
Rare in Europa. La Giornata delle Malattie Rare intende sensibilizzare il
grande pubblico sul significato del termine “malattia rara”
e sull’impatto che tale malattia ha sulla vita delle persone.
Perché il 29 febbraio?
Perché il 29 febbraio è un giorno per così dire “raro”:
capita ogni 4 anni e per questo motivo può rendere molto bene il
concetto di rarità.
La Giornata delle Malattie Rare, in realtà, vuole essere anche un
evento annuale, così verrà celebrata il 28 febbraio negli
anni non bisestili.
-
Promuovere azioni a sostegno dei malati rari.
- Proporre e sostenere azioni legislative, riferite alle malattie rare e
ai farmaci orfani.
- Favorire la corretta e puntuale applicazione, a livello nazionale, del
Regolamento Europeo sui farmaci orfani.
- Offrire alle organizzazioni di pazienti un’opportunità unica
di essere ascoltate e considerate al di là della propria dimensione
o della patologia rara che rappresentano.
- Promuovere e sostenere lo sviluppo di alleanze tra le associazioni di
pazienti localmente.
- Essere interlocutore autorevole delle istituzioni nella programmazione
socio-sanitaria e nelle politiche di sanità pubblica in materia di
malattie rare.
- Incentivare la cooperazione nazionale e internazionale tra le organizzazioni
di pazienti.
Promuovere
la ricerca e l’informazione
- Incoraggiare e supportare la ricerca di base e clinica.
- Organizzare e promuovere corsi di formazione per medici e paramedici.
- Promuovere sostegni finanziari concreti alla ricerca, alla sperimentazione
clinica e allo sviluppo dei farmaci orfani. Migliorare l’accesso alle
terapie
- Assicurare un rapido accesso dei pazienti alle nuove terapie.
- Garantire omogeneità di trattamenti, di assistenza e di servizi
terapeutici essenziali
a livello internazionale, nazionale e locale.
