Associazione Italiana Mastocitosi ONLUS

 

Il tema dell’anno 2008

Il tema “Malattie rare: una priorità di salute pubblica” è stato scelto per la sua ampiezza e perché mai come nel 2008 sono presenti sinergie tra il livello europeo e quello nazionale:
la Commissione Europea sta elaborando una comunicazione e delle raccomandazioni sulle malattie rare che saranno adottate dal Parlamento Europeo nel secondo semestre sotto la presidenza slovena; le alleanze nazionali sono pronte a collaborare per un evento su larga scala destinato alle persone con patologie rare;
ogni Stato si impegnerà per l’elaborazione di un piano nazionale delle malattie rare; c’è la volontà di realizzare reti europee di riferimento, collegando i vari centri di esperienza nazionali.
Il 2008 è il primo anno nel quale celebreremo la Giornata delle Malattie Rare in Europa. La Giornata delle Malattie Rare intende sensibilizzare il grande pubblico sul significato del termine “malattia rara” e sull’impatto che tale malattia ha sulla vita delle persone.
Perché il 29 febbraio?
Perché il 29 febbraio è un giorno per così dire “raro”: capita ogni 4 anni e per questo motivo può rendere molto bene il concetto di rarità.
La Giornata delle Malattie Rare, in realtà, vuole essere anche un evento annuale, così verrà celebrata il 28 febbraio negli anni non bisestili.

Qual è la sua mission

- Promuovere azioni a sostegno dei malati rari.
- Proporre e sostenere azioni legislative, riferite alle malattie rare e ai farmaci orfani.
- Favorire la corretta e puntuale applicazione, a livello nazionale, del Regolamento Europeo sui farmaci orfani.
- Offrire alle organizzazioni di pazienti un’opportunità unica di essere ascoltate e considerate al di là della propria dimensione o della patologia rara che rappresentano.
- Promuovere e sostenere lo sviluppo di alleanze tra le associazioni di pazienti localmente.
- Essere interlocutore autorevole delle istituzioni nella programmazione socio-sanitaria e nelle politiche di sanità pubblica in materia di malattie rare.
- Incentivare la cooperazione nazionale e internazionale tra le organizzazioni di pazienti.

Promuovere la ricerca e l’informazione
- Incoraggiare e supportare la ricerca di base e clinica.
- Organizzare e promuovere corsi di formazione per medici e paramedici.
- Promuovere sostegni finanziari concreti alla ricerca, alla sperimentazione clinica e allo sviluppo dei farmaci orfani. Migliorare l’accesso alle terapie
- Assicurare un rapido accesso dei pazienti alle nuove terapie.
- Garantire omogeneità di trattamenti, di assistenza e di servizi terapeutici essenziali
a livello internazionale, nazionale e locale.