Associazione Italiana Mastocitosi ONLUS

 

Alcuni momenti della

IV GIORNATA FIORENTINA - PAZIENTI CON MALATTIE MIELOPROLIFERATIVE CRONICHE

La nostra Milena ci trasmette un ricco servizio fotografico sulla partecipazione alla giornata di alvoro tenutasi a Firenze lo scorso sabato e ci riporta e sintetizza quanto è emerso durante il momento di scambio domande/risposte:
- solo 1/3 dei pazienti hanno la vitamina d nei limiti, meriterebbe un controllo;
- secondo l'Accademia Europea gli asmatici gravi e i mastocitotici hanno diritto ad avere 2 confezioni di adrenalina gratuitamente, in alcune regioni è già attivo il protocollo in altre no, provvederemo ad informarci;
- sfatiamo la reazione allergica all ... 'anestetico locale, è stata smentita!
- ci sono 5 studi in corso e farmaci in uso sperimentale in fasi diverse,al termine del periodo di sperimentazione avremo notizie;
- i medici sottolineano caldamente l'importanza dell'uso tempestivo ed adeguato dell'adrenalina, pericoloso aspettare di avere una conclamazione sintomatica severa: nel dubbio è sempre meglio praticarla in caso di anafilassi o sintomatologia iniziale di quest'ultima, si incorre in tachicardia, agitazione e sudore, sintomatologia che va a risolversi in breve ... ma suggeriscono di non indugiare;
- la dieta da privazione istaminica o istamino-liberatore non è più praticata: si suggerisce di eliminare ciò che da fastidio e crea problemi e non rintrodurre, qualora si abbia soggettivo e personale giovamento, più alimenti eliminati nella stessa giornata ma comportarsi "come per lo svezzamento", cioè introducento un alimento alla volta;
- proseguire e monitorare le eventuali carenze che una dieta sbilanciata e non controllata possa causare;
- al momento, in 6 anni di studi più un confronto con equipe spagnola che studia la malattia da più anni, si potrebbe dire che la malattia non tende all'aggravamento ma alla cronicizzazione (in riferimento agli adulti);


Vi alleghiamo alcuni momenti della giornata: la fotogallery completa la potete trovare nella sezione riservata agli associati.