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Riportiamo integralmente la comunicazione
che ci è pervenuta dalla UNIAMO in merito al "primo" intervento
del nuovo ministro in merito ai LEA e quindi ai malati di malattie rare: ogni
commento è superfluo.
Venezia, 2 luglio 2008 – UNIAMO
F.I.M.R. onlus – Federazione Italiana Malattie Rare –
esprime una grande preoccupazione ed indignazione riguardo alla comunicazione
data dal Ministro del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali Maurizio
Sacconi circa la nullità dei nuovi Livelli Essenziali
di Assistenza (LEA), approvati il 23 aprile scorso, a causa dell’insufficiente
copertura finanziaria secondo i calcoli della Ragioneria di Stato.
“E’ un fatto inaccettabile – sostiene
la Presidente di UNIAMO Renza Barbon Galluppi – ancora una volta
questo paese dà uno schiaffo a tutti i malati rari italiani”.
I LEA sono lo strumento adottato dal Sistema Sanitario Nazionale (SSN) per definire le prestazioni assistenziali sanitarie che lo Stato fornisce gratuitamente a tutti i cittadini, tra queste anche le prestazioni a favore dei malati rari. Con l’approvazione dei LEA, ultimo atto della precedente legislatura, è stato aggiornato anche l’elenco delle malattie rare riconosciute dal SSN, allegato al D.M. 279/01, con l’inserimento di nuove 109 patologie rare. Con l’annullamento dei LEA viene a mancare anche l’ingresso delle 109 malattie rare nell’elenco, con conseguenze drammatiche per i pazienti e le famiglie.
“Il decreto 279/01, ovvero il regolamento che istituisce la rete italiana
delle malattie rare e la regolarizza, ha avuto il merito di parlare finalmente
anche in italia delle malattie rare e di proporne una possibile gestione”,
spiega la Presidente Barbon Galluppi. “Tuttavia il meccanismo
di aggiornamento dell’elenco delle malattie rare allegato al decreto
279/01 è risultato inefficace e discriminatorio, in barba all’equità
di accesso alla salute tra tutti i cittadini imposta dalla Costituzione. Bisogna
studiare un meccanismo più veloce e più efficace, non più
legato all’aggiornamento periodico dei LEA, che dia subito la possibilità
a tutti i malati rari italiani di essere riconosciuti come tali e di beneficiare
delle speciali tutele a loro riservate”.
Commento alla notizia da parte del nostro presidente:
"questo nuovo atto di aggressione nei confronti dei malati rari renderà ancora più lungo e difficoltoso il cammino per il riconoscimento di malattia rara soprattutto per la Mastocitosi (e quindi per la relativa esenzione) che non era neppure stata inserita nei 109 LEA. Collaboreremo con la UNIAMO per comprendere quali strade percorrere sia per ristabilire ciò che veniva sancito dal decreto annullato sia per comprendere cosa sia possibile fare per tutelare e far riconoscere i diritti di noi mastocitotici."
Paola Silvestrini
