Associazione Italiana Mastocitosi ONLUS

 

 

RIUNIONE FONDAZIONE DELL'OSPEDALE SALESI ONLUS

Un ospedale per i bambini

Ancona, 26 Gennaio 2016

La riunione organizzata dalla Fondazione Dell'Ospedale Salesi, in collaborazione con la Dott.ssa Anna Ficcadenti, svoltasi in Ancona presso l'Aula Didattica di Villa Maria, è stata pensata per promuovere l'iniziativa di nuovi progetti e prospettive volte al miglioramento della qualità di vita ed assistenza dei Malati Rari, piccoli e grandi. A tal proposito erano presenti; il consigliere Regionale delle Marche Piero Celani, le associazioni di ogni patologia ed il presidente onorario Renza Barbon Galuppi dell'associazione di “UNIAMO”.

Il convegno si è aperto con i saluti della Dottoressa Anna Ficcadenti, Dirigente responsabile della Sos Centro Regionale Malattie rare dell'Azienda Ospedali Riuniti di Ancona, ha ringraziato la Fondazione che ha patrocinato l'evento, esprimendo apprezzamento per il fatto che la scelta del luogo e le modalità con le quali il convegno è stato organizzato possa offrire le modalità per concretizzare la specifica competenza che l'ospedale possiede per ciò che riguarda il benessere del cittadino, in particolare del malato raro. A questo proposito ha presentato il Centro dei Malati Rari, dove ognuno potrebbe avere a disposizione una equipe di vari specialisti secondo la patologia. La parola è poi passata alla presidente onoraria di Uniamo, la quale ha sottolineato l'importanza dell'alleanza tra associazioni sia per sensibilizzare l'opinione pubblica su tematiche di interesse comune che per offrire delle linee guida per realizzare un simile progetto. La parola è poi passata alla Regione Marche, rappresentata dal Consigliere Regionale Piero Celani, che ha trasmesso la decisione positiva da parte del Presidente nella realizzazione di tale iniziativa sottolineando quanto sia importante monitorare le malattie attraverso supporti medici di ogni tipologia. Successivamente è stato richiesto l'intervento dei partecipanti.

L' Asimas , rappresentata da Manuela Stipa, Fiorella Petrelli, Manuela Lucciarini e Michela Bocci. Manuela ha esordito al dibattito con l'esempio di come nei Centri di referenza viene trattata la mastocitosi, riportando la sua esperienza personale. Inoltre si è evidenziata l'importanza di avere un sostegno psicologico per ogni persona, mamma o adulto che sia, che si trova a combattere con una realtà che non le appartiene. Di seguito le altre associazioni hanno espresso le loro difficoltà nel gestire i propri cari e se stessi sia a livello lavorativo che gestionale della quotidianità.