Associazione Italiana Mastocitosi ONLUS

 

Risposta di telethon alla nostra rischiesta di partecipazione

Riportiamo integralmente quanto risposto alla nostra presidente dallo staff di telethon... lasciamo il commento a voi...

Gentile Signora Silvestrini
le scrivo in risposta ad una sua richiesta fatta pervenire a Telethon e copiata di seguito. Per quanto riguarda la sua domanda, Telethon non si occupa di mastocitosi poichè questa malattia non rientra nell'ambito delle patologie genetiche, che sono l'oggetto prioritario della nostra missione.

Telethon si è dato queste priorità poichè ha ricevuto un mandato preciso dai pazienti affetti da distrofia muscolare e da altre malattie genetiche, ed è quindi tenuto a rispettare la volontà dei fondatori nell'esplicazione delle proprie funzioni.

Ciò detto, vorrei esprimere la nostra comprensione e vicinanza ai problemi che i pazienti affetti da malattie spesso molto
rare come la mastocitosi, si trovano a fronteggiare.

Rimango a sua disposizione qualora necessiti di approfondire l'argomento e di altre informazioni.

Cordiali saluti

Francesca Sofia