Associazione Italiana Mastocitosi ONLUS

 

Percorso formativo regionale organizzato dal Registro Toscano delle Malattie Rare

Mercoledi 11 giugno u.s. a Siena presso il Policlinico S.Maria le Scotte, si è tenuta la prima giornata del percorso formativo regionale organizzato dal Registro Toscano delle Malattie Rare e dal Forum delle Associazioni Toscane Malattie Rare.

La nostra Presidente ha partecipato al convegno rilevandone l’importanza delle tematiche e il prezioso lavoro svolto dal Direttivo del Forum al quale la ASIMAS si iscriverà entro breve, in quanto la nostra Associazione è nata in territorio toscano e ci sembra giusto contribuire e partecipare alle attività che questi nostri ‘colleghi rari’ svolgono ormai da anni.

Sono stati presi contatti anche con la dott.Trama, sostituta della dott. Taruscio del Dipartimento Malattie Rare dell’ISS, assente per impegni all’estero, alfine di verificare la possibilità di poter inserire la Mastocitosi nella prossima revisione dei Lea.