Associazione Italiana Mastocitosi ONLUS

 

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Mastocitosi, la malattia rara che colpisce adulti e bambini
La lettera-sfogo di un paziente cagliaritano: "Aiutateci"

Mastocitosi: una malattia rara, anche in Sardegna. E non a caso, la testimonianza di chi vive in prima persona questa patologia, riaccende la fiammella della speranza, per potersi curare e soprattutto, per fare in modo che la ricerca vada avanti. In una lettera inviata alla nostra Redazione, quel che c’è ancora da sapere e quel che si potrebbe ancora fare.

«Sono un paziente sardo malato di Mastocitosi, una patologia rara che negli adulti può essere estremamente invalidante e determina sintomi continui fortemente disabilitanti, prurito, diarrea, vomito, osteoporosi grave, ha un elevato rischio di reazioni anafilattiche da farmaci, alimenti, punture di insetti, pertanto spesso si richiedono percorsi specifici di protezione e prevenzione come ad esempio l’adrenalina auto iniettante e un protocollo di sicurezza prima di interventi chirurgici. La mastocitosi è una malattia rara caratterizzata da una abnorme proliferazione ed accumulo di mastociti in differenti organi e tessuti».

LA MALATTIA. La mastocitosi è attualmente classificata in, Cutanea, quando i problemi sono limitati alla cute, e Sistemica, quando i mastociti sono presenti in altri organi e tessuti come midollo osseo, tratto gastrointestinale, polmone, fegato, milza e linfonodi. Nei bambini se pur con difficoltà simili agli adulti il decorso della malattia nel 60% dei casi è a regressione spontanea entro la pubertà. In Sardegna, per l'esattezza a Cagliari c’è un referente per la pediatria, Dott. Roberto Minelli presso l’ospedale Microcitemico di Cagliari, che segue i bambini con impegno e dedizione esemplare ma non si occupa tuttavia di adulti e non esiste allo stato attuale un centro di riferimento regionale per gli adulti.

«Pensiamo che sia doveroso garantire visite e assistenza a tutti i malati della regione costretti a viaggi estenuanti e costosi – scrive il paziente sardo nella lettera - alcuni molto spesso rinunciano anche ai controlli in quanto impossibilitati a viaggiare. Tutto questo accentua solitudine e paura, è indispensabile una adeguata e costante informazione, promuovere la conoscenza tra medici, inserire la patologia al tavolo delle malattie rare.

LA TESTIMONIANZA. «Faccio parte di un’Associazione che si chiama ASIMAS costituita nel 2008 che ha lavorato molto per garantire centri di riferimento per una corretta diagnosi e monitoraggio della patologia, attualmente può contare su 4 centri di eccellenza Italiani con approccio multidisciplinare, pochi sanno che la patologia richiede varie competenze mediche, ematologia, reumatologia, allergologia e gastroenterologia. Siamo presenti nel Web con un sito www.asimas.it e una pagina Facebook “ASIMAS

ASSOCIAZIONE ITALIANA MASTOCITOSI onlus”, (ricordiamo anche le figure del Presidente Asimas - Alessandro Ciccotti e del Vice presidente – Paolo Camagni), dove sono presenti informazioni utili ai malati ed ai loro familiari, è presente anche un opuscolo informativo in pdf scaricabile, ad uso dei medici e dei pazienti. L’Associazione, grazie alle donazione del 5x1000, sta finanziando borse di studio per la ricerca all’interno dei centri di riferimento. Noi dell'ASIMAS vogliamo che la Mastocitosi, che colpisce poche centinaia di persone in Italia, in Sardegna siamo a conoscenza di circa una trentina di casi, sia riconosciuta quale malattia rara all'interno del nostro Sistema Sanitario Nazionale, che permetta una maggiore conoscenza scientifica e non crei differenze tra i mastocitotici residenti in regioni diverse, equipari a malati purtroppo, colpiti da altre patologie rare, che permetta a tutti indistintamente esenzioni e agevolazioni da cui oggi questi malati sono esclusi. Spesso erroneamente viene banalmente definita come una malattia della pelle. Ma in realtà soprattutto negli adulti è una malattia del sangue che può dare anche sintomi cutanei, ha varie forme, ma per tutti è socialmente e fisicamente invalidante, difficilmente gestibile, ha una ricchezza di sintomi che, assieme alla scarsa conoscenza della malattia, portano i medici a formulare le diagnosi più diverse».

Servizio del giornalista/fotografo Alessandro Congia per www.castedduonline.it

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