Associazione Italiana Mastocitosi ONLUS

 

Un nuovo anno con la mastocitosi

Iniziamo in questi giorni un nuovo anno, il settimo anno di vita della nostra associazione.

Come ogni nuovo inizio è opportuno anche fare dei bilanci, ma la riflessione che vorrei condividere con tutti voi riguarda i nostri piccoli malati, cioè i nostri bambini che vengono periodicamente tranquillizzati dai pediatri e/o da alcuni medici "ottimisti" che continuano a sostenere che la mastocitosi è una malattia benigna che con l'adolescenza svanisce!

Onestamente, da quando esiste l'associazione, NESSUN BAMBINO NOSTRO ASSOCIATO E' GUARITO!

Così come spesso mi è capitato di "consolare" i nuovi malati che si avvicinano alla associazione affermando che "la mastocitosi non è la peggiore delle malattie", "con la mastocitosi si impara a convivere", "esiste certamente di peggio", oggi mi sento di dire che, per quanto ne sappiamo, "di mastocitosi non si guarisce!".

Vorrei davvero essere smentito e, a tal proposito, verrà aperto un sondaggio sulla nostra pagina facebook alla ricerca di testimonianze di bambini guariti.

Nel frattempo vorrei caldamente invitare tutti ad aiutarci per finanziare la ricerca con donazioni e/o con il rinnovo della quota associata perchè le poche speranze di guarire le dobbiamo alimentare noi stessi, dato che non possiamo aspettare aiuti dal SSN che ha ben poca considerazione dei malati rari.

Buon 2015 a tutti voi, con l'augurio che molto presto qualcuno possa finalmente scriverci dicendo " io sono guarito!".

Paolo