Associazione Italiana Mastocitosi ONLUS

 

Lettera a Telethon

Riportiamo in queste news la lettera che la nostra presidente ha fatto pervenire alla segreteria di Telethon: è vero che Telethon è una organizzazione che lavora per raccogliere fondi in grado di finanziare progetti di ricerca sulle malattie genetiche e la mastocitosi, pur essendo causata dalla mutazione di un gene, per quanto ne sappiamo fino ad oggi, non è genetica nel senso di ereditaria, ma ... ne siamo proprio sicuri? Sappiamo invece che esistono alcuni casi di familiarità: casi rari..., ma anche noi malati, dopotutto, siamo rari e forse siamo proprio così rari perchè la malattia è poco conosciuta e diagnosticata!

Magari un "piccolo progetto di ricerca" con qualche "spicciolo" dei 347 milioni di euro raccolti in 17 anni potrebbero far fare "grandi passi" per la conoscenza e l'individuazione di una cura per la mastocitosi.

Buongiorno,
mi chiamo Paola Silvestrini e sono la Presidente della ASIMAS, ASSOCIAZIONE ITALIANA MASTOCITOSI.
Credo che conoscerete già la malattia che oltre ad affliggere circa 800 persone in tutta Italia, colpisce direttamente anche la sottoscritta...sono a conoscenza che la RIMA RETE ITALIANA MASTOCITOSI, in passato vi ha inviato una relazione in merito a questa patologia, per essere inserita in quelle da Voi già tutelate e aiutate.
Purtroppo sono stata informata di un vostro parere negativo alla richiesta della RIMA, e questo mi fa molto dispiacere
perchè i nostri malati oltre ad essere veramente dimenticati dalla Sanità Italiana (ad oggi la mastocitosi non è stata ancora inserita nei LEA), non possono neppure godere della vostra preziosa assistenza.
E' intenzione del direttivo dell'Associazione che presiedo, richiedere un colloquio con un vostro responsabile, alfine di poter capire i motivi del vostro diniego alla richiesta della RIMA, e magari approfondire insieme i veri e gravi aspetti della malattia.
Non voglio dilungarmi, rimango in attesa di un vostro riscontro, potete contattarmi al 3349658214 oppure a questo indirizzo mail.
Ringraziandovi per l'attenzione prestatami, cordialmente

Paola Silvestrini

Paola Silvestrini
Presidente della ASIMAS
Associazione Italiana Mastocitosi