Associazione Italiana Mastocitosi ONLUS

 

 

Mastocitosi in senato

Pubblichiamo la relazione di Eleonora che l'agosto scorso assieme al Prof. Triggiani è stata ricevuta in senato in rappresentanza della nopstra associazione: siamo in attesa degli sviluppi di questo incontro con la nostra convocazione al ministero della salute

Il giorno 1 agosto 2013, a seguito di richiesta di audizione presentata dal Prof. Massimo Triggiani, la Nostra Associazione ASIMAS è comparsa in Senato, davanti alla 12ma Commissione Permanente Igiene e Sanità, presieduta dalla Senatrice Emilia Grazia De Biasi.

Nel suo intervento il Professor Massimo Triggiani ha ampiamente descritto la Mastocitosi spiegandone le diverse forme oltre alle conseguenze e gli effetti sulla salute dei pazienti mastocitotici.
In particolare il Professore si è soffermato sulla gestione dell'emergenza dovuta allo shock anafilattico per il paziente mastocitotico e sull'importanza dell'utilizzo dell'adrenalina in autosomministrazione da parte del malato, al fine di scongiurare eventi fatali.
Il Professore ha quindi spiegato che la gestione del paziente ospedalizzato in conseguenza di uno shock anafilattico è di gran lunga più costosa per le casse della sanità italiana, che fornire adrenalina ai Noi malati. Questo è stato il punto su cui i senatori si sono soffermati di più, anche rivolgendo domande specifiche al professore sul farmaco e chiedendogli di fornire con un allegato documentale successivo all'audizione con le notizie sulla spesa.

Dopo la conclusione del suo intervento il Professore ha introdotto la Nostra Associazione ASIMAS, che è ha partecipato alla discussione, spiegando la Nostra natura di onlus, che nasce dalla volontà di un piccolo gruppo di malati e che si caratterizza come valido centro di prima accoglienza emotiva per tutti i malati che giungono alla diagnosi di mastocitosi.
Inoltre la Nostra Associazione ha insistentemente posto l'attenzione dei senatori sul riconoscimento della mastocitosi come malattia rara.

Sono stati spiegati i due scopi Nostra Associazione Asimas:
1) La gestione di una malattia rara ed incurabile, perché ignorata dal SSN, ed il ruolo dei centri Rima per la diagnosi, la cura e l'assistenza del malato.
2) La necessità di fare ricerca sulla malattia che la Nostra Associazione Asimas finanzia con le quote associative, con le donazioni dei soci e non, con le raccolte dei fondi e le donazioni del 5x1000.

E' stato evidenziato il salto di qualità che la Nostra Asimas ha compiuto in quest'ultimo anno con i bandi per la ricerca. Questo perché la Nostra Associazione è passata dal fare il sostegno scientifico ai malati soltanto con l'organizzazione di convegni e raduni ad una vera e propria attività di ricerca, per mezzo della destinazione ed il trasferimento di fondi propri a scienziati di università italiane che studiano e studieranno la Nostra malattia.

Noi dell'Asimas abbiamo evidenziato che in Italia non siamo al passo con gli altri paesi europei che riconoscono la mastocitosi come malattia rara.
Inoltre, Noi dell'Asimas, abbiamo sostenuto che siamo convinti che il riconoscimento della mastocitosi quale malattia rara all'interno del Nostro Servizio Sanitario Nazionale, permetterà una maggiore conoscenza scientifica della malattia, eliminando le differenze tra i mastocitotici residenti in regioni diverse, e che i malati di mastocitosi devono essere equiparati a tutti gli altri malati purtroppo colpiti da altre patologie rare.

Da Ultimo, ma non ultimo, Noi dell'Associazione Asimas abbiamo chiesto che il riconoscimento ci permetta anche l'accesso a tutta quella serie di garanzie, esenzioni, agevolazioni e facilitazioni da cui oggi siamo esclusi, alleggerendo così il carico economico che grava sulle Nostre famiglie già quotidianamente e pesantemente colpite dalla convivenza con quella che è una MALATTIA RARA.