Associazione Italiana Mastocitosi ONLUS

 

RIMA: Riunione a Pavia per la presentazione del Registro Italiano Mastocitosi

L'incontro annuale dei centri della Rete Italiana MAstocitosi si è svolto il giorno 23 maggio a Pavia, presso la Clinica Ematologica della Fondazione IRCCS Policlinico San Matteo (UNIVERSITÀ DEGLI STUDI DI PAVIA).

In questa occasione abbiamo presentato l'ASIMAS ai referenti dei centri intervenuti raccogliendo una calorosa accoglienza, un invito a perseverare e "tener duro" nei momenti difficili che incontreremo, e la disponibilità di tutti i presenti a collaborare con la nostra associazione.

I principali argomenti affrontati nella riunione sono stati due:

a) la realizzazione di un Registro prospettico su base nazionale per la raccolta dei dati clinico-patologici delle mastocitosi diagnosticate in Italia, in modo da organizzare un database nazionale che permetta sia di raccogliere dati epidemiologici sulla storia naturale della malattia che sulle cure convenzionali e sperimentali e la loro “fattibilità” in rapporto alla classificazione della malattia.

Grazie a questo registro sarà successivamente possibile definire protocolli standard e di linee guida mediante l'integrazione di competenze professionali differenti, promovendo la diffusione delle potenzialità del "lavoro in rete".

b) è stato presentato e distribuito il prototipo di un databases che verrà utilizzato da tutti i centri per la raccolta omogenea dei dati dei pazienti affetti da mastocitosi.

Il Database sarà lo strumento che permetterà di raccogliere i dati per la realizzazione del registro, che sarà ufficialmente presentato e riconosciuto dalla comunità scientifica. La registrazione dei pazienti avverrà previa firma di un consenso informato che garantirà che ogni paziente venga registrato da un solo Centro e quindi con assoluta attendibilità numerica circa il numero di affetti da mastocitosi.

Inoltre il Registro verrà utilizzato non solo per i casi nuovi ma anche per i pazienti già attualmente in cura e seguiti dai diversi centri RIMA negli anni passati in modo tale da partire con un archivio di oltre 500 casi clinici: quindi non si ricomincia da zero, ma si inizia insieme un nuovo cammino comune, nel quale condividere lavoro, ricerca, sacrifici e, con viva speranza di noi malati, soddisfazioni per i risultati e le scoperte che permetteranno di migliorare la qualità della vita di tutti gli affetti da mastocitosi..

Il logo del Registro Italiano Mastocitosi sarà il seguente: