Associazione Italiana Mastocitosi ONLUS

 

28 febbraio: Bollettino Speciale Giornata Malattie Rare 2013

La Benedizione del Papa per i malati rari
Domenica 24 febbraio 2013 durante l’ultimo Angelus del Pontificato di Papa Benedetto XVI, il Santo Padre saluterà i malati rari presenti in Piazza San Pietro. L'appuntamento, per chi volesse partecipare, è : alle 11.30 sul lato destro della fontana che si trova sul sacrato della Basilica di San Pietro a Roma.

Sua Eminenza il Vescovo di Roma Mon. Leuzzi e il Direttore della Pastorale Sanitaria Sua Eminenza Mons . Manto ci onoreranno della loro presenza in segno di vicinanza ai malati rari e alle loro famiglie. Per questa iniziativa dobbiamo ringraziare Maria Pia Sozio di Asmara Onlus. Cerchiamo di essere tanti!!!!
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La Lega Volley Maschile per la Giornata delle Malattie Rare
Anche per quest’anno è la pallavolo che apre la celebrazione della giornata delle Malattie Rare e a seguire tutti gli eventi organizzati nelle diverse piazze italiane. Il programma delle partite è presente sul sito insieme a tutti gli altri eventi della giornata
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Piano Nazionale Malattie Rare
Già con il progetto EUROPLAN (Progetto Europeo per promuovere i Piani Nazionali per le Malattie Rare) realizzato dalla federazione nel 2010, su indicazione di EURORDIS dove hanno partecipato e contribuito fattivamente alla riflessione tutti i portatori di interesse del settore delle malattie rare, è emerso l’impegno di tutti nel definire un P.N.M.R.
Con il documento elaborato dal Ministero della Salute e messo in consultazione pubblica nel mese di gennaio 2013, c’è stata la conferma che è stato ufficialmente avviato il processo di stesura del Piano Nazionale Malattie Rare. La federazione UNIAMO ha organizzato un percorso di analisi ed elaborazione di un documento di commenti e osservazioni, coinvolgendo le associazioni dei pazienti e familiari, federate e non. Che ha coinvolto, in due incontri a Verona e Roma nel mese di gennaio oltre cinquanta associazioni. Un ultimo passaggio è avvenuto poi il 29 gennaio scorso, quando a Roma si è svolto un incontro sul tema, organizzato da UNIAMO FIMR onlus, che ha messo a confronto i contenuti del documento stilato con un gran numero di enti e attori protagonisti nel settore delle malattie rare. Da questo lavoro partecipativo ne è scaturito un documento articolato in due parti: ad una prima parte generale in cui vengono posti una serie di argomenti di discussione segue una seconda parte di rilievi puntuali sui rispettivi paragrafi della bozza di piano Il documento è scaricabile sul sito di UNIAMO al link: scarica il documento
La Giornata delle malattie rare nelle scuole.
Grazie all’iniziativa di Maria Pia Sozio dell’Associazione ASMARA Onlus che ha voluto distribuire nelle scuole elementari di Roma un libretto con una breve storia su una malattia rara, l’Ittiosi Arlecchino, l’ufficio dell’Istruzione scolastica ha chiesto una lettera ufficiale UNIAMO FIMR a supporto di questa iniziativa. Il risultato è stato al di sopra ogni aspettativa: oltre alla bella azione sulle scuole di Roma, la notizia della Giornata delle Malattie rare, insieme al poster e al folder di spiegazioni, è stata inviata a alle Direzioni Regionali di tutto il territorio italiano. Un grazie sincero a Maria Pia.


27 febbraio: Una notte di raro divertimento

Una notte di raro divertimento è il titolo dato alla serata musicale che la JC BAND regalerà ai pazienti e a tutte le persone coinvolte con le malattie rare la sera del 27 febbraio 2013 a partire dalle 20.30. Una serata ad ingresso libero al GILDA, locale storico di Roma in via Mario De'Fiori 97, con la musica di una band che adora il Rock delle icone della musica italiana, Vasco Rossi e Luciano Ligabue, e quello di protagonisti internazionali come Bryan Adams, Pink Floyd, Guns "N" Roses, U2, Jimi Hendrix, Eric Clapton, e che lega i propri concerti sempre ad eventi benefici.

Sul sito l’invito per partecipare: per ulteriori informazioni

28 febbraio: Salute è solidarietà: insieme senza frontiere
Salute è solidarietà: insieme senza frontiere è il titolo del Convegno organizzato dall'ISS insieme al Policlinico Gemelli e la Diocesi di Roma.
L'evento si terrà il 28 febbraio dalle 8.30 alle 13.00 nell'Aula Pocchiari dell'Istituto Superiore di Sanità a Viale Regina Elena, 299 in Roma e si rivolge a quanti sono interessati al tema delle malattie rare - clinici, ricercatori, operatori sanitari in generale ma anche esperti della comunicazione, della formazione, dell'associazionismo e del volontariato. Il Convegno sarà l'occasione per fare il punto sull'avanzamento delle frontiere della ricerca, sull'impegno delle Istituzioni, sui farmaci orfani, sui problemi di diagnosi e assistenza al malato "raro" anche in un'ottica internazionale.
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28 febbraio: DECIDI GIOCANDO SENZA FRONTIERE
Decidi giocando senza frontiere è' l'evento formativo/informativo promosso da UNIAMO FIMR onlus per la celebrazione della giornata del 28 febbraio 2013: "Malattie rare senza frontiere". Sfidiamo le frontiere della non consapevolezza, del timore, dell'ignoranza diffusa sulle malattie rare e giochiamo insieme per decidere su temi importanti quali: assistenza transfrontaliera, screening neonatali e farmaci orfani. Tutti sono invitati. Il ritrovo per il Flash Mob alle ore 12:00 sulla Scalinata dell'Aula Magna del Rettorato – Piazzale della Minerva (interno all'Università) e alle 14:30 per l'avvio del gioco nell'Aula Magna Clinica Ortopedica "Sapienza" all'Università La Sapienza di Roma. Le sessioni di gioco hanno una durata di 80 minuti prevedono la presenza di un moderatore per ogni tavolo. Ogni fase di gioco, acquisizione e condivisione delle informazioni, discussione e formulazione delle posizioni, è cadenzata da tempi fissati. Preferibilmente ogni tavolo deve essere composto da un massimo di 6 persone, oltre al moderatore che aiuterà la corretta conduzione del gioco prendendo nota delle riflessioni emerse.

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28 febbraio: Più di ogni altra cosa al mondo
Il 28 febbraio alle ore 19.00 nella Hall del Policilinico Universitario Agostino Gemelli, Largo A.Gemelli 8 Roma, andrà in scena lo spettacolo di reading "Più di ogni altra cosa al mondo, musica e parola per la VI Gioranta delle Malattie Rare". Durante la serata, presentata da Lorena Bianchetti, verranno brani di medicina narrativa letti dagli attori Edy Angelillo e Ciro Scalera con l'accompagnamento al pianoforte del maestro Salvatore Sangiovanni. Lo spettacolo è a cura di Paolo Triestino. La serata è aperta a tutti, sul sito l’invito per partecipare: clicca qui

28 febbraio: Conferenza pubblica “Malattie rare senza Frontiere”
A Napoli, presso Centro di Coordinamento Regionale Malattie Rare - Dipartimento Clinico di Pediatria, Edificio 11 - AOU Federico II – in Via S. Pansini 5, si svolgerà la Conferenza Pubblica per diffondere l’informazione sulle malattie rare e sensibilizzare i decisori, il personale medico e l’opinione pubblica. Questo evento è l’occasione per l’Assessorato alla Sanità
della Regione Campania, insieme alle Associazioni dei pazienti e agli operatori sanitari dei Presidi di riferimento e delle AA.SS.LL, di dibattere sulla Bozza di Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016 del Ministero della Salute e di proporre un Progetto di Piano Regionale per le Malattie Rare.

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