Associazione Italiana Mastocitosi ONLUS

 

 

Incontro col ministro Balduzzi

Martedì scorso 18 dicembre le associazioni dei malati rari sono state ricevute dal ministro Balduzzi che ha presentato lo schema del PNMR, cioè del Piano Nazionale per le Malattie Rare.

A nome del Ministro della Salute Renato Balduzzi (che era assente !!!) il Dottor Fortino, Capo della Segreteria Tecnica del ministro, ha letto un lungo messaggio istituzionale di saluto e indirizzo. Sono seguite le relazioni della Dottoressa Silvia Arcà, del professor Bruno Dallapiccola, della dottoressa Domenica Taruscio e della dottoressa Maria Elena Congiu che hanno presentato le varie parti in cui si articola il piano.

È importante notare che per molti aspetti il piano presentato recepisce i risultati e le impostazioni emersi dalla Conferenza italiana del progetto "EUROPLAN" (cfr, Report finale conferenza Nazionale EUROPLAN ).

Per migliorare la proposta di Piano Nazionale per le Malattie Rare il Ministero della Salute ha aperto una consultazione pubblica a cui è possibile partecipare seguendo il seguente link

Entro il 4 febbraio 2013 le associazioni, i presidi della Rete nazionale Malattie Rare e le società scientifiche potranno far giungere al ministero i loro commenti e le loro proposte migliorative.

Per noi era presente Silvia, che ci riporta alcune note: <omissis>

Sembra comunque che non ci sia nulla di nuovo all'orizzonte, solo parole, promesse e ... nient'altro: cambiano i ministri ed i governi ma per noi malati di mastocitosi la malattia rimane sempre ed è sempre non riconosciuta.

Allegato: la lettera del ministro