Associazione Italiana Mastocitosi ONLUS

 

Elargizione contributo per la ricerca a Verona da parte della ASIMAS

Come deliberato dalla assemblea dello scorso maggio, dopo un "breve iter burocratico", la scorsa settimana abbiamo elargito al "PROGETTO del GRUPPO INTERDISCIPLINARE PER LO STUDIO DELLA MASTOCITOSI" di Verona la somma di Euro 5000.

L’Ambulatorio Integrato per lo studio della Mastocitosi di Verona, di cui fanno parte l’UO d’Ematologia, Dermatologia, Allergologia e Reumatologia è attivo ufficialmente dal maggio 2009 ma la collaborazione è iniziata già dal 2006, con l’eccezione della Reumatologia (a partire dal gennaio 2008). L’ambulatorio integrato si svolge il martedi sia per pazienti esterni o ricoverati in regime di DH o AMID. I pazienti vengono avviati all’Ambulatorio Integrato dagli Specialisti (Allergologi, Dermatologi, Reumatologi, Ematologi ect) sia della stessa Azienda che delle varie ULSS del Veneto che provenienti da extraregione.

Dal luglio 2011 l’attività si è ulteriormente ampliata con l’attivazione del Gruppo Interdisciplinare per lo studio della Mastocitosi (GISM) che proseguirà l’attività di diagnosi delle patologie mastocitarie sia nell’adulto che in età infantile e del trattamento in accordo con le linee guida internazionali e follow-up della mastocitosi cutanea e sistemica e delle sue complicanze in pazienti prevalentemente adulti, inserendo anche colleghi Gastroenterologi, Anestesisti e Immunologi. I pazienti con problematiche psiscologiche e/o psichiatriche sono inviati alle colleghe psichiatre della “Consulenza psicologica/psichiatrica” dell’UO d’Ematologia supportata dall’AIL (Associazione Italiana Leucemie) di Verona.
Il Gruppo Interdisciplinare per lo studio della Mastocitosi si propone di offrire al paziente, che spesso arriva da province e regioni diverse la possibilità di eseguire nello stesso giorno più valutazioni. Attualmente la visita di controllo prevede oltre alla valutazione Ematologica, lo studio di Densitometria ossea, la visita Reumatologica e secondo necessità anche Dermatologica e Allergologica.

Il Gruppo Interdisciplinare per lo studio della Mastocitosi (GISM) si propone di :

- attivare un sito web a livello aziendale, in grado di fornire informazioni e collegamenti con i vari specialisti di riferimento (a breve verrà istituito un unico indirizzo mail dedicato).
- migliorare la qualità dell’organizzazione e la diffusione delle informazioni sulla malattia a livello dei medici di base e specialisti,
- attivare una cartella clinica condivisa via Web per i diversi specialisti a livello aziendale
- ottenere dalla Regione Veneto la rimborsabilità per alcuni farmaci attualmente a totale carico del paziente come il sodio cromoglicato,
- proseguire l’attività di ricerca (sindromi da attivazione mastocitaria clonale, terapia dell’osteoporosi secondaria, ottimizzazione dell’immunoterapia per imenotteri, valutazione della mutazione di KIT sulle diverse linee cellulari come marker prognostico).

Augurando buon lavoro agli amici medici di Verona, ci auguriamo che il nostro modesto contributo possa rappresentare un segno dell'inizio di un impegno reciproco di collaborazione per raggiungere risultati significativi per la cura della mastocitosi.

 

NOTA BENE

l'ASIMAS si impegna a contribuire al finanziamento di attività di ricerca sulla mastocitosi dietro richiesta al comitato direttivo accompagnata dalla presentazione dei progetti, che vengono sottoposti alla valutazione ed approvazione da parte della assemblea dei soci.