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Vi riporto il testo di una agenzia ANSA a seguito della mozione del 12 gennaio 2012 della Sen. Emanuela Baio (Terzo Polo).
'Finalmente una mano tesa a tutela delle persone affette sia da patologie rare sia da quelle non ancora accreditate come rare, che ad oggi sono ingiustamente escluse da ogni forma di tutela socio-assistenziale'.
Lo dichiara la senatrice API Emanuela Baio, firmataria di una delle mozioni confluite nell'ordine del giorno trasversale, in tema di cura delle malattie rare, approvato ieri dall'Aula del Senato.
'Fa ben sperare - continua Baio - l'impegno assunto ieri in
Aula dal Ministro della Salute Balduzzi che ha assicurato la disponibilita'
sua e del Governo ad attuare tutte le misure necessarie a tutelare la salute
di tutti i cittadini, annunciando, tra l'altro, l'adozione entro il 2013 del
Piano nazionale delle malattie rare. L'ODG approvato ieri e' il risultato
di un accordo raggiunto con tutte le forze politiche che siedono in parlamento
e il dispositivo e' uno strumento essenziale che pone le basi per una reale
presa in carico dei pazienti affetti da malattie rare'.
'Sono molte le patologie che attendono di essere incluse ai fini del riconoscimento
dello status di malattie rare - spiega Baio - un vuoto assistenziale
che e' nostro dovere colmare fornendo a tutti i pazienti risultati certi e
tempi brevi per l'inserimento nei LEA di tutte le patologie rare, sia quelle
note sia quelle in attesa di riconoscimento e di aggiornare annualmente l'elenco.
E' indispensabile inoltre predisporre una normativa che favorisca l'accesso
per i pazienti, con spese a carico del servizio sanitario nazionale, ai parafarmaci,
ai farmaci di fascia C e ai farmaci innovativi, cosiddetti 'orfani', mutuando
l'esperienza francese che consente ai pazienti anche l'uso dei farmaci che
non hanno ancora ottenuto l'autorizzazione all'immissione in commercio. Il
Ministro Balduzzi ha assicurato l'obiettivo di stabilire uguaglianza
dei trattamenti sanitari per tutti i cittadini sul territorio nazionale e
in linea con i livelli essenziali di assistenza dell'Unione Europea. Noi vigileremo
affinche' gli impegni assunti ieri vengano rispettati senza se e senza ma'.
ANSA
