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Il Presidente del Consiglio Romano Prodi e i Ministri della Salute Livia Turco e dell'Economia Tommaso Padoa Schioppa hanno firmato il D.P.C.M. del 21 marzo 2008 contenente i nuovi Livelli essenziali di assistenza erogati dal Servizio sanitario nazionale.
In particolare l'articolo 48 è dedicato alle "Persone affette da malattie rare" e nell'allegato 7 vengono elencate tutte le malattie rare esentate dalla partecipazione al costo; in questo elenco sono incluse 109 nuove malattie rare.
Per maggiori informazioni consultare il sito del ministero della salute ministero
della salute.
Purtroppo la mastocitosi non è presente, in quanto la nostra Associazione
è di recentissima formazione e non è stato possibile svolgere
un lavoro appropriato per la richiesta di inserimento della nostra patologia.
Dobbiamo comunque continuare sulla strada intrapresa e concordata durante
l’incontro di Napoli del 5 aprile u.s., avendo per obiettivo primario
il riconoscimento della mastocitosi come malattia rara ed ottenere di conseguenza
l’esenzione.
Per arrivare a tutto ciò, serve il contributo di tutti…perché
‘più siamo, più contiamo!’.
Paola Silvestrini
Presidente della ASIMAS
Associazione Italiana Mastocitosi
ATTENZIONE
Il 2 luglio 2008 perviene la comunicazione
data dal Ministro del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali Maurizio
Sacconi circa la nullità dei nuovi Livelli Essenziali di Assistenza
(LEA) a causa dell’insufficiente copertura finanziaria secondo i calcoli
della Ragioneria di Stato: non credo ci siano parole per commentare questo
nuovo atto di aggressione nei confronti dei malati rari!
E soprattutto per la Mastocitosi (che non era neppure stata
inserita nei 109 LEA), si prefigura un cammino ancora più lungo e difficoltoso
per il riconoscimento di malattia rara e quindi per la relativa esenzione.
