Associazione Italiana Mastocitosi ONLUS

 

La Prima Giornata Europea delle Malattie Rare:
“Un giorno raro per persone molto speciali”

www.rarediseaseday.org

Messaggio della Signora Clio Napolitano
in occasione della Prima Giornata Europea delle Malattie Rare – 29 febbraio 2008
In occasione della “Prima Giornata Europea delle Malattie Rare” vorrei esprimere a tutti voi che aderite alla Federazione Italiana Malattie Rare – UNIAMO, all’Organizzazione Europea EURORDIS e comunque a tutte le Associazioni che si occupano di Malattie Rare il sentimento di profondo apprezzamento per l’opera che svolgete a sostegno dei malati e delle loro famiglie.
Aiutare a diffondere la conoscenza delle malattie rare – come voi fate – può accorciare i tempi della Diagnostica e favorire quindi la ricerca di terapie adeguate. La vostra attività di indirizzo nel segnalare i presidi sanitari competenti e le terapie idonee è di sostanziale aiuto per orientare tempestivamente le persone affette da malattie rare e le loro famiglie, in particolare per quelle malattie che non possono ancora contare su reti di informazione e sostegno. È importante la promozione, che voi praticate, di contatti e relazioni tra malati e famiglie che condividono lo stesso problema: la malattia, in particolare la malattia rara, rischia di produrre una capsula di isolamento sociale, dalla quale è necessario uscire per non sommare problema a problema.

È quindi decisiva la vostra attività di sensibilizzazione e di pressione sulla sanità pubblica e sull’industria farmaceutica affinché si investa nella ricerca al fine di produrre nuovi farmaci che rappresentano la speranza dei malati. È importante che voi proponiate di inserire nell’agenda pubblica l’obiettivo “Malattie Rare: una priorità di salute pubblica”. È altresì utile che a questa pressione sulla sanità pubblica si aggiunga l’impegno a sollecitare l’erogazione di fondi provenienti da fondazioni e da enti privati.
Pochi riflettono sul fatto che le malattie rare coinvolgono, nel loro insieme, milioni di persone in Italia, in Europa e nel mondo. La vostra attività ha quindi una grandissima rilevanza sociale e credo sia ragione di soddisfazione il fatto che lo scorso dicembre la stessa Commissione Europea abbia elaborato una bozza di comunicazione sulle Malattie Rare.
Certa del pieno successo di questa Prima Giornata Europea dedicata alle malattie rare, che quest’anno ricorre il 29 febbraio, “Un giorno raro per persone molto speciali”, Vi auguro di cuore di ricevere l’attenzione e il sostegno che pienamente meritate.